女孩患怪病兩年沒(méi)吃一粒米，為給她治病醫(yī)生男友舉債30萬(wàn)

躺在病床上的李添碧渾身插滿各種管子，白皙、瘦弱，腿和胳膊仿佛竹竿，身高167cm的她體重只有70多斤。這個(gè)今年只有28歲的東北女孩患有罕見(jiàn)的克羅恩病，由于一直沒(méi)能確診，父母帶著她求醫(yī)問(wèn)藥近7年才找到病因。近兩年的時(shí)間里，她一粒米未進(jìn)，只能靠營(yíng)養(yǎng)液維持生命。

近日她的病情惡化，出現(xiàn)腸道出血、肺部感染，兩度被下病危通知。6月4日，在僅有的窗口期內(nèi)，南京一家醫(yī)院的醫(yī)生果斷決定為她進(jìn)行手術(shù)“博一命”。ICU外為她焦心的除了父母，還有她男友海洋的母親，兩家人唯一的心愿就是為她治好病。

海洋是黑龍江大慶當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的一名醫(yī)生，因?yàn)橐咔榈奶厥庠驔](méi)法出省，只能每日通過(guò)電話關(guān)心她的病情。八年來(lái)他不離不棄，為了治療女友負(fù)債三十多萬(wàn)，每個(gè)月拿了工資的第一件事就是為添碧支付醫(yī)療費(fèi)用。

為女兒看病老兩口賣(mài)了房 醫(yī)院的小花園成了兩人的“家”

見(jiàn)到李添碧父母，是在醫(yī)院內(nèi)的一個(gè)公園里，兩位老人熟練地把記者帶到公園的休息區(qū)，這里放著他們收集來(lái)的泡沫墊和一頂折疊帳篷，這個(gè)供病人休息活動(dòng)的區(qū)域，卻是老兩口數(shù)月來(lái)的一個(gè)“家”?！斑@個(gè)帳篷網(wǎng)上買(mǎi)的，才花了29塊，泡沫很實(shí)用，晚上睡地上不涼不潮，還挺舒服?！崩钐肀痰哪赣H宿雪玲對(duì)記者說(shuō)，小公園南側(cè)就是女兒住的重癥病房，老兩口一天中的大部分時(shí)間都呆在這里，時(shí)不時(shí)來(lái)到重癥病房外想獲得一些信息，又在工作人員勸說(shuō)下離開(kāi)?！敖裉熘形绯粤藗€(gè)外賣(mài)，是添碧男朋友的媽媽遠(yuǎn)程給我們點(diǎn)的，平時(shí)每頓飯基本就是到附近找碗稀飯喝一喝?！?/p>

添碧父親李新正在搭建折疊帳篷

李添碧最早于2013年發(fā)病，由于病情復(fù)雜，一直被診斷為其他腸道疾病。直到去年4月，老兩口抱著試一試的心態(tài)帶她來(lái)到南京才確診為克羅恩病?！斑@個(gè)病是一種消化道自身免疫性疾病，早期主要就是各種腹痛和腹瀉，發(fā)展到后來(lái)出現(xiàn)腸梗阻和出血，極容易引發(fā)其他器官感染。”李添碧的父親李新向記者介紹，這么多年看病，兩人早就將家里唯一的住房賣(mài)掉，親戚朋友也都借遍了才堅(jiān)持下來(lái)。

輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)

只為確診病因

宿雪玲告訴記者，女兒發(fā)病初期一直被診斷為腸道結(jié)核，但是怎么治都治不好。前后輾轉(zhuǎn)多地，也去過(guò)北京的醫(yī)院，在南京確診后，一家人終于覺(jué)得：“以前不知道什么病的時(shí)候，感覺(jué)暗無(wú)天日，找不到方向，現(xiàn)在感覺(jué)踏實(shí)多了?！?/p>

2014年10月，李添碧在當(dāng)?shù)刈隽艘粋€(gè)腸鏡，發(fā)現(xiàn)回盲部有潰瘍、增生，有一小塊膿腫的病灶?！搬t(yī)院說(shuō)是腸道結(jié)核，住院了幾個(gè)月進(jìn)行抗結(jié)核治療，有一些好轉(zhuǎn)。但是2015年10月又不行了，又在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行治療，效果并不好?！彼扪┝岣嬖V記者，2016年女兒病情復(fù)發(fā)，這次他們來(lái)到北京檢查，結(jié)果仍然認(rèn)為是腸結(jié)核，這時(shí)李添碧已經(jīng)產(chǎn)生抗藥性，只能吃昂貴的進(jìn)口藥，一天花費(fèi)就上千元?！俺粤舜蟾潘膫€(gè)月的藥，吃完了孩子的腿全都是麻木的，走不了路?！?/p>

李添碧父母帶著她四處求醫(yī)

2017年10月，李添碧又住進(jìn)哈爾濱外科醫(yī)院，住進(jìn)去沒(méi)幾天就腸道穿孔了，當(dāng)時(shí)進(jìn)行了緊急手術(shù)，此時(shí)她僅剩60多斤的體重。搶救過(guò)來(lái)后，又住院5個(gè)月，隨后又陸續(xù)住院。“家里住一段時(shí)間，再到醫(yī)院調(diào)整”?；氐焦枮I做了二次手術(shù)之后，李添碧又出現(xiàn)腸道出血、腹腔感染，最終出現(xiàn)肺部感染，胸腔積水。眼看著情況越來(lái)越差，她的父母帶著她來(lái)到了南京的醫(yī)院進(jìn)行檢查?！暗弥强肆_恩病后，我們也很震驚，想孩子怎么就得了這么一個(gè)病?！崩钚聦?duì)記者說(shuō)。

兩年沒(méi)有吃一粒米 她看“吃播”解饞

宿雪玲介紹，添碧從2017年11月至今一粒米都沒(méi)有吃過(guò)，只能靠腸胃營(yíng)養(yǎng)液維持。由于進(jìn)食會(huì)引發(fā)一系列嚴(yán)重的腸道反應(yīng)，所以在手術(shù)治療前，醫(yī)生都建議靠一些營(yíng)養(yǎng)液維持日常身體所需?！皠傞_(kāi)始不能吃飯，添碧看到別人吃飯就難過(guò)。我吃飯都得躲著她，我也不敢在她面前吃，她一看到就哭。”宿雪玲向記者解釋，女兒雖然有腸道疾病，但是胃口還是正常的，看到別人吃飯也會(huì)饞，想吃不能吃的感覺(jué)尤其難受。“她那時(shí)候看一些吃播或者電視上的美食節(jié)目也會(huì)哭。那時(shí)候每天只能打營(yíng)養(yǎng)液補(bǔ)充一點(diǎn)營(yíng)養(yǎng)，那肯定不如飯好吃啊。”

宿雪玲說(shuō)，來(lái)南京快一年了，一直在調(diào)養(yǎng)身體，希望能達(dá)到一個(gè)合適的狀態(tài)可以手術(shù)。近一年，添碧就有點(diǎn)接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)了，曾對(duì)她說(shuō)：“媽媽我現(xiàn)在不能吃飯，早晚有一天治好了會(huì)能吃飯的?！笨朔司薮蟮男睦韱?wèn)題，勇敢的添碧近年來(lái)開(kāi)始調(diào)整心態(tài)，有力氣的時(shí)候會(huì)拿著手機(jī)看一些吃播，看看化妝品，憧憬著身體痊愈后的生活。

男友不離不棄7年“如果她沒(méi)得病我們肯定已結(jié)婚”

李添碧大學(xué)上的是幼兒師范專業(yè)，男友海洋則在隔壁的醫(yī)學(xué)院，2010年兩人在大學(xué)校園里相戀。畢業(yè)后僅僅工作一年，添碧發(fā)病，海洋為她東奔西跑求醫(yī)問(wèn)藥，身為醫(yī)生的他只要不當(dāng)班，就來(lái)到添碧的病床前照顧她?！八軄?lái)幫忙真的讓我輕松許多，因?yàn)樗菍W(xué)醫(yī)的，除了照顧她起居，他還給她很多精神上的鼓勵(lì)?！碧肀虌寢尭嬖V記者，這次因?yàn)橐咔榈脑颍Ｑ笊頌獒t(yī)生，在崗位上沒(méi)法走開(kāi)，同時(shí)正值職業(yè)相關(guān)考試，也非常忙，所以沒(méi)能來(lái)到南京陪伴添碧?！斑@孩子每天都會(huì)給我打電話，如果添碧的身體條件允許，就給他倆通話或者視頻。這次手術(shù)前，因?yàn)樽o(hù)工師傅推得急，早上8點(diǎn)半飛快地就把添碧推進(jìn)了手術(shù)室，我們還特地求麻醉師，把手機(jī)拿進(jìn)去讓他倆通話，為她克服手術(shù)前的緊張情緒，而且孩子也怕見(jiàn)不著了，所以一定要說(shuō)上話?！?/p>

之前海洋經(jīng)常在病房里照顧李添碧

記者聯(lián)系上了遠(yuǎn)在大慶的海洋，他告訴記者，自己最后一次見(jiàn)到添碧是過(guò)年前，他請(qǐng)了年假來(lái)看她。“見(jiàn)到她的心情是很復(fù)雜的，一方面很開(kāi)心，另一方面也看到她的樣子又心疼得不行。之前每天在電話里聊感覺(jué)還行，但是見(jiàn)到她被病痛折磨，自己也非常煎熬。”海洋說(shuō)，為了添碧看病，他自2015年畢業(yè)后，基本上每個(gè)月的工資都第一時(shí)間給她治病。他的好兄弟湊了十多萬(wàn)借給他，他自己又貸款十多萬(wàn)用于添碧治療，舉債三十多萬(wàn)，總是覺(jué)得不能放棄?！叭绻龥](méi)有得這個(gè)病的話，我們也不可能還談這么長(zhǎng)時(shí)間，肯定早就結(jié)婚了?！焙Ｑ笳f(shuō)道。

海洋和李添碧的感情一直很好

兩家人唯一的心愿就是將她治好

宿雪玲告訴記者，她和先生也特別感謝海洋一家子，雖然兩人只是戀愛(ài)關(guān)系，但是男孩和他母親都把添碧當(dāng)作一家人，說(shuō)無(wú)論如何都要幫她看好這個(gè)病?！昂Ｑ蟾赣H退休了，家里只有海洋有收入，海洋的母親本來(lái)也可以在家休息了，但是為了我們女兒，又找地方返聘去上班，就為了能拿一份收入為添碧治病。”李添碧手術(shù)期間，男友的母親從大慶來(lái)到南京看她，看到宿雪玲兩口子每天僅靠稀飯湊合，非常心疼，這幾天都用手機(jī)給他倆點(diǎn)外賣(mài)，幫兩人改善一下伙食。

女友常年求醫(yī)問(wèn)藥治療，對(duì)于未來(lái)會(huì)怎樣，海洋說(shuō)他從未和父母說(shuō)起過(guò)?！拔腋改笇儆趶男”容^慣我的，處處為我考慮，這件事情上他們從未和我多說(shuō)什么。之前添碧也經(jīng)常跑我們家，也像我父母的女兒一樣孝順，和家人關(guān)系很好，有了感情，我母親只說(shuō)，為她治病不能留遺憾。”由于疫情原因，海洋身為醫(yī)生暫時(shí)無(wú)法抽身出省，同時(shí)自己又正在規(guī)培期間，未能見(jiàn)到女友，他心情也十分焦急。他告訴記者，女友手術(shù)前，母親對(duì)他表示，自己無(wú)論如何要去一趟，于是拿著咽拭子檢測(cè)報(bào)告就來(lái)到了南京，母親能出現(xiàn)在女友身邊，也讓海洋能稍微安心一些。

爭(zhēng)取到寶貴的“窗口期”手術(shù)

手術(shù)成功后續(xù)仍需不少費(fèi)用

確診后，醫(yī)院認(rèn)為李添碧需要進(jìn)行手術(shù)，但是由于她的體重只有70斤，按正常手術(shù)需要的90斤體重來(lái)說(shuō)一直不達(dá)標(biāo)，所以考慮先進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)支持，調(diào)理好身體再做打算。但是李添碧反復(fù)感染和出血，一直沒(méi)有穩(wěn)定的恢復(fù)期，也很難找到合適的窗口期進(jìn)行手術(shù)。“因?yàn)椴荒苓M(jìn)食，李添碧身體極度缺鈣，一個(gè)起床的動(dòng)作就讓她的脊椎椎體骨折?！崩钚抡f(shuō)。

李添碧靠打營(yíng)養(yǎng)液維持身體所需營(yíng)養(yǎng)

由于插管打營(yíng)養(yǎng)液，李添碧再度引發(fā)感染，發(fā)高燒至42度，心跳一度達(dá)到200多下?！斑@時(shí)候醫(yī)生已經(jīng)下了病危通知書(shū)，讓我們做好心理準(zhǔn)備。搶救中，她的心臟剛穩(wěn)定下來(lái)，肺部又感染了，引起一連串反應(yīng)，有半邊肺無(wú)法正常呼吸，也上了呼吸機(jī)。肺部控制好了，又發(fā)生了腸道出血?！彼扪┝岣嬖V記者，在用藥物控制住出血后，心率、血壓這些數(shù)據(jù)相對(duì)穩(wěn)定下來(lái)了。周三上午，醫(yī)生找李新和宿雪玲談話，說(shuō)現(xiàn)在是一個(gè)難得的窗口期，可以冒死一拼，博一回?！搬t(yī)生說(shuō)，以后這樣的機(jī)會(huì)就更渺茫了，很可能循環(huán)往復(fù)，再次感染、發(fā)燒、出血，況且每天在ICU費(fèi)用非常高?！?月4日一早，主治醫(yī)生為李添碧加了一臺(tái)手術(shù)，八點(diǎn)半開(kāi)始的手術(shù)進(jìn)行了四個(gè)小時(shí)。

6月5日，李新告訴記者一個(gè)好消息，女兒的手術(shù)各方面都挺成功，下了手術(shù)臺(tái)靠藥物和自己的意志力把危險(xiǎn)期度過(guò)起，后面就可以慢慢康復(fù)了。李新給記者看了手機(jī)中的幾張照片，是手術(shù)中切除的一段腸道，“這段腸子不切除掉，治愈不了，就會(huì)不斷地發(fā)炎和出血，還會(huì)引發(fā)其他一系列感染。”6月6日，添碧和病房外的父母及男友進(jìn)行了視頻，剛做完手術(shù)的她盡管沒(méi)說(shuō)幾句話，卻讓家人喜出望外。

李添碧的手術(shù)很成功

“手術(shù)前醫(yī)院讓先交十萬(wàn)費(fèi)用，但是我們只湊夠了六萬(wàn)，余下的醫(yī)院倒也沒(méi)有催，就先進(jìn)行了手術(shù)?！彼扪┝嵯?，后面的康復(fù)總還需要花費(fèi)，現(xiàn)在兩人就盼著女兒早點(diǎn)出ICU，能出來(lái)就意味著身體情況變好，也意味著可以減少花費(fèi)?！安恢篮竺娴幕謴?fù)期還要多久，可能要看她的身體情況，只盼著她早點(diǎn)出院?！?/p>

記者在李新的一個(gè)小賬本上看到，從2017年至今已經(jīng)為女兒治病花費(fèi)了137萬(wàn)余元。目前兩家人負(fù)債不少，手術(shù)只是暫時(shí)從死神手中搶回了添碧的生命，對(duì)克羅恩病的治療來(lái)說(shuō)，仍需要長(zhǎng)時(shí)間的針對(duì)藥物治療。一家人不會(huì)用籌款軟件，經(jīng)好心人幫助在騰訊公益上建立了籌款鏈接，以江蘇省慈善總會(huì)為機(jī)構(gòu)接受捐助。

來(lái)源：紫牛頭條