按理說，婚禮是人的一生當中最為重要的一場宴席，大多數(shù)家庭都希望自己的孩子風風光光的舉辦一場婚禮。
然而，一位來自河南信陽的漸凍癥女孩卻有著不同的想法，她的婚禮，一切從簡，來賓全部隨禮20元，婚宴是素食自助餐，她所想要的，只是一個過程罷了。
不幸的女孩
1995年，文秀珍出生于信陽市息縣包信鎮(zhèn)，最初的童年，有著她滿滿的快樂回憶。
一切的改變發(fā)生在文秀珍12歲的時候，一天放學后，她像往常一樣回家，剛剛到了家門口，就感覺到兩腿一軟，生硬地坐在了地上，這個時候，她感覺自己的手腳都已經(jīng)不聽使喚了。
家人們趕緊將她送到了縣城的醫(yī)院，可是這里的醫(yī)療水平并不高超，也沒有看出病因，家人們只好帶著她輾轉多地治療，甚至連偏方都用上了，還是在沒有好轉的情況下，一家人才去了北京。
最終在2007年，北京協(xié)和醫(yī)院確診她為“營養(yǎng)不良癥”，也就是常人口中說的漸凍癥，這種疾病，按照現(xiàn)有的醫(yī)療水平幾乎不存在治愈的可能性。
上海交通大學醫(yī)學院的陳文珍醫(yī)生科普過，漸凍癥患者的壽命往往不長，一般情況下不會超過10年，在癥狀逐步加重以后，患者極有可能會四肢癱瘓，出現(xiàn)口咽功能障礙，最終出現(xiàn)呼吸困難等一系列的疾病，最終，患者會死于一些疾病所衍生的并發(fā)癥。
可是，得了漸凍癥也不一定被完全判處了“死刑”，若是病人能接受良好的護理，那么存活時間也會更長，醫(yī)學史上也有過在良好護理下能夠活到70多歲才死亡的患者。
在不確定的人生面前，文秀珍選擇了坦然接受，因為與其白白浪費生命，不如盡量去感受生命的意義，畢竟，她還有一群愛她的家人。
姥姥和我舅舅將她撫養(yǎng)長大，而父母則全部外出打工掙醫(yī)藥費，她的姐姐也會將工資的一部分拿出來照顧她。
她知道自己和別人之間有很大的不同，因此也開始在自認為短暫的人生中尋找生活的樂趣，不僅愛上了十字繡，還學會通過網(wǎng)絡結交到了不少朋友，在這些朋友的鼓勵下，文秀珍對于生的欲望也越來越強烈。
而且，她知道父母一直都沒有放棄她，她也要回報自己的父母。
疾病已經(jīng)花費了這個家庭不少錢了，她也不想再連累家里人，手上的那部手機，也是花了幾百元買來的二手貨。
和網(wǎng)友們的交流越來越多，文秀珍漸漸感受到了世間的愛。
因此，在2017年，她簽下了器官捐獻書，紅十字會的工作人員聽聞文秀珍是一位漸凍癥患者后，專門來到了她的床前，見證了這光榮的一天。
隨著直播的風頭興起，在家中閑著無事可做的文秀珍也想著投入其中，這樣還能結交一些朋友，若是能有一些收入，正好能夠補貼家用。
在直播的過程中，她遇到了一位名叫胡濤的男子，胡濤經(jīng)常給她在下方發(fā)送“彈幕”，兩人漸漸話語就多了起來。
不過，直播中的信息基本都是單邊傳遞的，所以胡濤始終都在聽著文秀珍講述自己的故事，漸漸的，胡濤成為了“鐵桿粉絲”。
而文秀珍對于這個經(jīng)常出現(xiàn)在直播間中的ID也漸漸起了興趣，她也將胡濤當成了自己的知心朋友，只要有空，兩人就會互動起來，除了胡濤外，其他的“粉絲”基本都是流動性的。
對于胡濤來說，他很同情文秀珍的遭遇，也漸漸感受到對方心底里的善良，那種感情，漸漸演變成情愫。
有一天，文秀珍受到邀請，要去外地參加一個節(jié)目，并在人數(shù)不多的直播間中宣布了自己的行程，胡濤當即發(fā)去了私信，希望能夠全程陪伴。
那次活動中，胡濤就一直陪伴在文秀珍的身邊，他體貼入微的照顧也打動了文秀珍，這么久以來的互相了解，也讓兩人很快確定起了戀人的關系。
從此，交流從線上轉移到了線下。
兩人最初的時候還是異地戀，文秀珍行動不便，總是胡濤來回奔跑，幾乎保持著一個月一次頻率，那種持之以恒的精神，也讓文秀珍確定了，這就是自己一生要托付的人。
她說：“現(xiàn)在回想著過去的日子，胡濤就仿佛一直在等待著我，我只要打開了直播，胡濤一定會在身邊守護著?！?/p>
可文秀珍真的愛上了胡濤之后，她又有了自己的擔心。
她也深知，漸凍癥這種疾病在全球都沒有治愈的先例，自從在2007年被確診以后，她的家庭就已經(jīng)身陷囹圄，為了能延續(xù)她的生命，家里花了很多錢。
如果真的要耽誤那個男孩的一生，文秀珍內心深處也是不愿意的。
她知道，如果胡濤選擇結婚，那么必然要成為家庭的頂梁柱，疾病纏身的文秀珍仿佛成為了“無底洞”，在直播之外，她就只能繡繡十字繡，第一幅《家和萬事興》賣出了360元。
可這些收入對于疾病來說，可謂杯水車薪。
她也很堅定地勸過胡濤，希望他能離開，做事情不能沖動，可胡濤就像是早就做出了抉擇，每次回答的時候，都沒有半點猶豫。
為了能走進文秀珍的內心世界，他也經(jīng)常會閱讀一些文秀珍喜歡的書籍，比如張愛玲的幾本小說，還有普希金的詩集。
日積月累的感情，讓文秀珍放下了一切戒備，她決定嫁給胡濤。
而胡濤的家人們也都遵循孩子的選擇，盡管有些不理解，可胡濤決定的事情，誰也改變不了，不如順水推舟，成全這對小兩口。
一場樸素的婚禮
按照傳統(tǒng)觀念，婚禮最起碼得隆重一點，畢竟是人生的一件大事。
可文秀珍從來沒有這么想過，她知道，很多親友都幫助過她們一家，就不想讓這些親友再破費包紅包了，再加上按照家庭能力，實在無力去辦一場盛大的婚宴，她想要的，也僅僅是愛情本身，跟這些外在的東西無關。
因此，一場極為獨特的婚禮就在這樣的情況下誕生了：全素婚宴，20元份子錢。
2020年1月7日上午，河南不少地方還飄灑著雪花，信陽市文化中心附近的一家素食餐廳，將舉辦一場浪漫的婚禮。
籌備這場婚禮的，是當?shù)氐闹嫒耸咳~欖，他告訴記者：“在婚禮舉辦前，就已經(jīng)給所有來賓打好招呼了，統(tǒng)一的份子錢就是20元?！边@也是“薄禮長情”的一種文明理念，也符合新婚夫婦的想法。
上午十點，婚禮的現(xiàn)場已經(jīng)布置完畢了，粉色的氣球拱門加上一個大紅色的“喜”字是現(xiàn)場的全部裝飾，看不出任何的鋪張。
參加婚禮的，有雙方的親友，還有各地受邀而來的志愿者和愛心人士，他們都早早趕來，看看現(xiàn)場有什么需要幫忙的地方。
記者注意到，臺前負責記賬的男士不斷在提醒著進入的來客：“份子錢只收20塊錢，多了都不收?！?/strong>
也有人想要多留下一些，不過記賬者還是秉持著公平的理念，硬要給對方找錢。
現(xiàn)場有人掃碼也有人給現(xiàn)金，臺前的男子還是拒絕了所有人的好意，堅持只收20。
婚禮也沒有煙酒和炮竹，所有菜品都是素菜，而且還是自助餐，主持人提醒大家：“響應光盤行動的號召，吃多少拿多少，千萬不要浪費?！?/strong>
在婚禮現(xiàn)場，一條VCR記錄了文秀珍的過去，她和病魔對抗的故事，匯聚成了一股股暖流擊中了現(xiàn)場很多人的淚點，大家在聽故事的時候，總是流下眼淚。
戴婚戒是婚禮中的一個內容，對于正常的夫妻來說，這是一個非常簡單的動作，可對于文秀珍夫妻來說就沒那么容易了，由于胡濤擔心妻子受傷，堅持單膝跪地了很久才完成了這個動作。
現(xiàn)場，大約有200多位“娘家人”，胡濤也做出了承諾：“以后我要努力賺錢，把秀珍照顧好，這就是我的目標?！?/p>
婚禮上不見煙酒的模式，確實也讓很多人耳目一新，在來賓們的印象里，這場婚禮無疑是非常深刻的。
很多來參加了婚禮的賓客都說：這是他們第一次參加這種類型的婚禮。
現(xiàn)場的布置非常精簡，沒有傳統(tǒng)的地毯和花拱門，大門上有兩張融合了兩人名字的手寫對聯(lián)，門外只有一張簡單的紅紙，舞臺也很簡單，僅僅只有彩色氣球。
這件事在信陽都引起了一陣轟動，無數(shù)陌生網(wǎng)友紛紛表達了自己的祝福。
在婚禮辦完之后，文繡針告訴記者：“自己踐行素食和光盤已經(jīng)兩年時間了，自己作為縣里出來的人，非常懂得食物的來之不易，一開始，家里也在詢問這樣舉辦婚禮的意義所在，在跟他們解釋清楚之后，他們都非常支持。”
2021年3月9日，信陽市老新聞工作者協(xié)會副秘書長接到了“最美漸凍女孩”的求助電話，她表示自己馬上就要生下孩子了。
當?shù)蒯t(yī)院立即接到了消息，他們考慮到文秀珍的身體原因，立即決定將她送到條件更好的大城市醫(yī)院去治療。
很快，信陽市的醫(yī)院就從縣醫(yī)院了解到了文秀珍的情況，提前為她準備好了床位，并組成了由婦產(chǎn)科主任、麻醉科主任為首的專家團隊，在文秀珍到來以后，專家們立即會診，制定了科學的剖腹產(chǎn)方案。
就算對于信陽市這家大型醫(yī)院來說，文秀珍都是首位漸凍癥產(chǎn)婦，醫(yī)生們的壓力都很大。
2021年3月12日，文秀珍誕下了自己的“小公主”，她也是我國歷史上第四例順利生孩子的漸凍癥患者。
由于身體原因，文秀珍在我產(chǎn)后無法泌乳，女兒的口糧成為了兩口子擔心的問題，還好，因為那場特殊的婚禮，很多人都認識了文秀珍，社會各界的愛心人士和企業(yè)都用不同方式給予母女倆幫助。
5月7日，信陽市委宣傳部、民政局等多部門組成了“守初心，獻愛心”的公益行動，在這次行動中，惠氏營養(yǎng)品承諾：將無償為文秀珍的女兒提供三年的奶粉。
此外，信陽的一些熱心機構和群眾也自發(fā)為孩子提供了衣物和月子服務。
2022年，小兩口依舊是圍著孩子轉，文秀珍總是坐著輪椅去看看孩子的情況，對她來說，孩子出生了，就是一種生命的延續(xù)，她會越來越樂觀。
如今一歲的女兒，生的粉白雪嫩，而文秀珍最擔心的，就是自己的漸凍癥會不會遺傳給女兒，但根據(jù)她咨詢的幾位專家醫(yī)生回答，漸凍癥是基因等多方因素導致的，目前看來沒有遺傳性。
這樣的回答，讓文秀珍夫妻放下了心中的擔憂，但因為文秀珍的身體特殊性，孩子更多的時候是她的公婆在照顧。
對于自己的兒媳婦，公婆表現(xiàn)出了很大的包容性，“阿珍身體不好，這是沒辦法的事情，現(xiàn)在我們一家子最大的心愿就是她健康快樂?！?/p>
出太陽的時候，文秀珍會由婆婆推著到院子里曬曬太陽，而女兒就在她身邊，有時候安安靜靜的睡覺，有時候被婆婆領著玩耍。
“很知足了，這種日子，過一天少一天，每天都很幸福，很滿足?！蔽男阏淇偸沁@樣說。
參考
來賓全部隨禮20元 信陽漸凍癥女孩舉行極簡婚禮 中國網(wǎng)
禮金20塊！河南80后漸凍癥女孩辦“反傳統(tǒng)”婚禮 全程精簡無酒肉 上海熱線
評論列表
在你們這里學到很多愛情觀和人生觀。對我們有很大的幫助。
被拉黑了，還有希望么？
老師，可以咨詢下嗎？
如果發(fā)信息不回，怎麼辦？