100次住院和“翻倍的生命”

來源：澎湃新聞

原標題：100次住院和“翻倍的生命”

我發(fā)現(xiàn)自己跟不上一個癌癥晚期患者的腳步。

11月17日下午1點半，復旦大學附屬中山醫(yī)院依舊喧囂擁擠。纖瘦的周韻嬌熟門熟路地步入大廳，上扶梯，扎進候診廳的人潮，不時側(cè)身卡縫前行，來到自助掛號繳費機前，插卡、輸驗證碼、掃碼支付、抽卡離去，整個過程行云流水。唯一的停頓，是等待頁面彈出的那兩秒鐘，她會急促地嘆口氣，手指已在伺機而動。

碰到有人操作有誤，她都快速給出“指令”：你是異地卡，得補卡；身份證放中間識別，不要拿開；你這張卡第一次用，先轉(zhuǎn)人工掛號，路口左轉(zhuǎn)直走。

其間，皮膚科候診廳的通知屏壞了，急著問號的患者堵在走廊，周韻嬌問了排號，甩身而出，“走，去眼科！”她提前預約了血液科、內(nèi)分泌科、皮膚科、眼科、PICC護理，要在3點前搞定，和前同事去武康路喝杯下午茶。

11月17日，柱子哥去中山醫(yī)院看病，候診期間，她請記者為她拍一張照片。陳燦杰 圖

那天氣溫23℃，我跟著抗癌博主“柱子哥”周韻嬌去了趟醫(yī)院，路上有些悶熱，我問她：“曾有一年時間，你推掉了所有采訪，為什么現(xiàn)在不排斥了？

她沒回避，“我現(xiàn)在有和媒體議價的能力”。

癌癥病人的日常

此前關(guān)于“柱子哥”的報道，都重復強調(diào)這個濾泡型淋巴瘤4期患者的顯眼標簽——精致的陸家嘴金融女。30歲的她打扮講究，踩著高跟鞋走路擲地有聲，身高168公分，體重不到90斤，修長的身材在醫(yī)院總能成為焦點。

每次去醫(yī)院，周韻嬌都會認真搭配服飾，在醫(yī)院電梯自拍。受訪者供圖

這個標簽明顯忽略了日常。那天去醫(yī)院前，周韻嬌請我去她家吃了午飯。中午她剛醒不久，厚絨睡衣、棉拖鞋裹著熬夜后特有的倦怠感。她習慣熬夜，平時也不太吃早飯。

炒番薯葉端上后，她沒動筷子，仍捂著左臉，提醒剛落座的公公唐爸以后記得關(guān)窗，昨晚被蚊子叮了左眼皮，腫得睜不開眼，左臉也沒了知覺。這是免疫系統(tǒng)缺陷引起過敏的緣故。

開飯后，電視新聞過大的音量占據(jù)客廳，幾棱陽光透進屋里，置物架底下空間最大的兩行，疊滿了白色藥盒，都匿于墻角的陰影。

架子對面的冰箱，塞了些土雞土鴨，那是周韻嬌的公婆從湖南坐火車帶來的。自從退休，他們經(jīng)常到上海照顧兒子兒媳，還會帶上茶油、臘肉、干豆角、粉絲，一路背、扛、拖，唐爸時常調(diào)侃，“又要去上海打工了”。

冰箱里還有升白針（加快生成白細胞，維持機體免疫）和退熱貼?；熼g隙，周韻嬌會讓丈夫老唐幫忙打升白針，打完脊柱會有種被水泥撐開的劇痛；血象降低時，她要吃雪糕、喝冰茶，她并不愛吃這些，但只能通過這種物理方式降溫，否則體內(nèi)“像關(guān)東煮一樣，一直在燙”，這是一種別人想象不到的難受。

吃完飯，她換了打扮，戴上帽子和墨鏡，戲謔說“體面意味著尊嚴”。周韻嬌有幾十頂帽子，各式風格，它們更實際的用途是遮陽。因為她還患有免疫系統(tǒng)疾病紅斑狼瘡，怕曬，否則會光敏惡化。

之后周韻嬌叫了車去醫(yī)院，她不坐公共交通，因最近血小板低，隨便磕碰一下，就是一塊很難消去的淤青。

柱子哥胸口有一處凸起的輸液港（植入人體內(nèi)的閉合輸液裝置）傷痕，她找了顏色相近的美人魚紋身貼貼上。她說，要持之以恒地臭美。受訪者供圖

周韻嬌一年大概去醫(yī)院100次，住院16次，自詡上海灘最知名的醫(yī)院打卡王，常去的醫(yī)院都會拍 Vlog，記錄就醫(yī)過程，以及怎么識別院區(qū)和相關(guān)操作流程。她寫過中山醫(yī)院“攻略帖”，被不少醫(yī)療自媒體效仿。

關(guān)注 “柱子哥” 的人，大多知道她常常一個人去中山醫(yī)院，常有粉絲留言說想陪她看病。不久前一位癌癥病友私信她，稱剛好在中山醫(yī)院取藥，希望能見一面，請吃個飯，送個小蛋糕，周韻嬌最終沒見。

她更習慣一個人看病，平時也不會要求家人、朋友陪伴。她說，疾病讓人提前適應孤獨，“更好適應孤獨的人，就能夠承受更多” 。

冷靜的自救

患淋巴瘤的概率大約是百萬分之一，而在28歲的年紀，同時罹患淋巴瘤與系統(tǒng)性紅斑狼瘡這兩種病的概率，是千萬分之七。

兩年前周韻嬌參加公司體檢，醫(yī)生要求做額外檢查，她第一反應是：怎么可能有事？

確診前她從沒感到身體有任何不適，她在一家私募基金任職投資經(jīng)理，一天可以工作十幾個小時，是給整層辦公樓關(guān)燈的勞模員工。出差也經(jīng)常飛紅眼航班，在路上補眠。

生病前的某次深夜加班，柱子哥與同事錄下Vlog，大呼：“錢難掙屎難吃！”說完自己大笑。視頻截圖

但在醫(yī)生的強烈建議下，她還是抽空溜去做了檢查，抽完血后兩臂都青了，只能穿個長袖遮一下。

之后她去溫州出差，開會間隙，收到醫(yī)生短信，淋巴結(jié)活檢結(jié)果出來了，濾泡型淋巴瘤2級四期。四期就是晚期。

淋巴系統(tǒng)遍布全身，癌細胞亦然。當時的PET-CT影像顯示，她的身體從腮腺到腘窩、四肢肌肉、所有主要臟器，全是發(fā)亮的病灶，用她自己的話說，就像一棵掛滿彩燈的圣誕樹。

她有些蒙，用手機查，得知這個病的晚期無法徹底治愈，但如果治療得當，也可以活很久。

她離開會議室，上了個廁所，“待了10分鐘吧，回去開會” ，然后與同事入住酒店。其間發(fā)微信告知了老唐初步結(jié)果。

等回到酒店房間，她出了身虛汗，頭重腳輕，在床上刷了半小時手機轉(zhuǎn)移注意力。她沒和同事去吃晚飯，獨自打車去了附近的一家火鍋店。因為恍神，出發(fā)時挎包被酒店的旋轉(zhuǎn)門夾住了，包鏈一下被扯斷，她愣在原地，想罵點什么，可還沒來得及，玻璃就呼臉上了， 那一刻“感覺自己就要哇聲大哭了” 。

那頓火鍋吃得心不在焉，她感覺一切在失控。

要不要和老唐離婚？在她還是職場小白時，大她10歲的老唐手把手帶著她，后來結(jié)婚，他盡心照顧她的父母——她的母親在2007年查出乳腺癌，父親在2016年查出直腸癌晚期。她不想再拖累老唐。

還在老家放療的父母怎么辦？她奮斗多年，成為家里的支柱，保障父母過上體面、有安全感的晚年生活。但日后他們將面臨的現(xiàn)實，那些還未發(fā)生，卻具象得歷歷在目的場景，驚愣了她。

回酒店那晚，她想打電話給母親，沒敢；壓住眼淚，打給老唐，讓他不要擔心。

第二天回上海，老唐開車接她，路上沒有相擁，沒有拉手，也沒有什么承諾，他們講清現(xiàn)有選擇與利弊，得出結(jié)論：不離婚，接受以后沒有孩子。其間周韻嬌談到父母老無所依，忍不住失聲痛哭，老唐強忍哽咽，說“只要人活著，就會有辦法”。

對周韻嬌而言，控制局面更具體的辦法是，做表格，“as I always do”。就像做她最拿手的投資分析報告和財務模型假設(shè)一樣。

首先整理所有保單核心信息：聯(lián)系方式、投保時段、保障范圍、理賠方式、資料清單準備等，制成表格給老唐，確?！拔覓炝怂材塥氉愿愣薄?/p>

在確定省錢的治療方案和醫(yī)院后，開始做財務預算，尤其父母開銷，精確到他們住院期間她遠程下單的三餐、每21天買一盒寄給家里的造口袋（注：用于儲蓄人體排泄物的容器物）。

然后寫遺囑，分配“身后財產(chǎn)”，在備忘錄上記下家人的病歷和保單、賬號密碼等等資料信息。

柱子哥患病后仍保持學習，她覺得，知識能夠克服恐懼。受訪者供圖

周韻嬌稱她的腫瘤是基因的隨機錯誤導致的。細胞的無數(shù)次分裂，“就像桶里有一萬個骰子，一直搖，總會有出錯的時刻”。當這些隨機錯誤不斷累加，她的人生被擲在了前所未有的不確定中。

而她憑借過硬的職業(yè)素養(yǎng)，把所有能確定的選項都鎖入細密的思維導圖，試圖來一場與癌癥的“硬核”對抗。對抗的第一個成果——《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》，于2018年11月4日發(fā)在了她的個人公眾號上。

那時周韻嬌剛做完第一次化療，暈眩、惡心，吐得昏天黑地，全身浮腫，小便都是紅藥水的顏色。直至回家后迎來第一個清晨，半睡半醒間聽到公婆燒飯打掃的聲響，老唐喊著“小伙子，快起來吃早飯”，她才意識到：挺過去了。

而那篇文章，也像一場基因復制，被人不斷轉(zhuǎn)發(fā)，全網(wǎng)閱讀量超300萬，一周內(nèi)，公眾號粉絲由個位數(shù)漲了3萬多，留言上萬條。

這是周韻嬌始料未及的，她原先只是想在另一個維度，“留下一個數(shù)字化的我”。

燈塔患者“柱子哥”

兩年間，周韻嬌僅被“治愈”了2個月。一階段化療結(jié)束后，腫瘤復發(fā)。治了一年，病情幾乎回到原點，甚至更差。

她的五年生存率（注：指癌癥病人經(jīng)過治療后生存五年以上的比例）是50%，病情的反復讓她變得“佛系”，不再為此焦慮，甚至故作樂觀，“感覺自己還能蹦跶30年”。

圖一為柱子哥生病前最愛的長發(fā)；化療期間她剃了光頭，拍Vlog笑著說自己像是櫻桃小丸子的爺爺；半年后，她重新長出了頭發(fā)。

因為要定期診治，周韻嬌失去了“9點飛奔到辦公室”的機會，一直靠忙碌感活著的她，覺得自己像個突然被卡住的不倒翁。她對朋友的工作煩惱似乎不那么熟悉了，年底羨慕同事的年終獎，也懷念公司年會。

不過，職業(yè)停滯的不甘心，很快被冬日的打邊爐融化了。以前工作節(jié)奏快，吃飯都要趕時間。如今在家休息時，她買一人食的鴛鴦鍋和烤爐，“可以像小老鼠吃完一桌子食材”，下午再點杯奶茶，看會兒電視消化下。她調(diào)侃自己的終極理想，也許就是做個天天打麻將的穿貂老板娘。

柱子哥是一名奶茶愛好者。受訪者供圖

床前的移動衣架掛著她喜歡的皮毛衣服，周韻嬌失眠時習慣伸手一件件摸過袖口，感到溫暖、踏實，“治愈了在東北大雪里走路上學的寒冷恐懼”。

那時她住在城鄉(xiāng)結(jié)合處，走去初中學校要1個小時，中午還要回家吃飯。她早上5點起床，給兔子喂食，平時蹬個三輪車去割草，或者給院子里種的菜澆水。

到了高中，學校更遠了，路上有一個供電廠，總在一車一車運煤，經(jīng)過時會落一身灰。周韻嬌說那條路她至少走了一萬遍。高中學校樓上有塊大牌子寫著：“X城人從這里走向海內(nèi)外。”她很清楚，生存處境匱乏的時候，要牢牢抓住人生的籌碼。

她成績好，讓中年下崗的父母覺得有面子，也不用挨揍了，偶爾還能吃點好的。高考后她離開小城，復旦法學碩士畢業(yè)后，進入陸家嘴金融圈，她吐槽那里是內(nèi)卷嚴重的紅海，自己本質(zhì)上是個壓榨自我的格子間女工。

周韻嬌回想過去的人生，活在父母和老唐的要求下，“一直辛苦又被動”?，F(xiàn)在她有了大把時間，可以做自己想做的事情。她也相信，自己有能力去做一些事，幫到自己，也幫到別人。

于是，奪回失去的價值感的新故事線，從周韻嬌成為 “柱子哥”的那一刻就開始了。

今年9月，柱子哥在中山醫(yī)院舉辦《向陽而生：柱子哥的抗癌直男》新書發(fā)布會。受訪者供圖

兩年間，她一直維持著公眾號更新，發(fā)了60多篇文章，從“大病經(jīng)濟毒性”“免疫力經(jīng)濟”等專業(yè)科普，到婚戀、外貌等日常思考，不一而足。

她沒想到公眾號會成為許多人的樹洞，也沒想到自己的文章提醒了一個讀者查出鼻咽癌。每次發(fā)完推文，她都會花四五小時回復留言，也陪伴很多病友度過人生至暗時刻。

病友群內(nèi)，周韻嬌會分享最新的淋巴瘤診療資訊，有次和病友聚會，她開玩笑說，“以后我就負責當群里的學習委員”。

她把病友群形容為一個“可以擺脫差異對待” 的社群，大家互相打氣，培養(yǎng)一種好好看病的“行業(yè)自律”。許多患者奔波于各個醫(yī)院，病情的不穩(wěn)定加劇著倦怠與沮喪，有時甚至會覺得醫(yī)療檢查是不必要的。

周韻嬌加入的病友群中，有不同醫(yī)院、地區(qū)，也有淋巴瘤不同分型。周韻嬌游走其間，不斷擴大自己的認知半徑，結(jié)交了許多朋友。

很多病友向她傾訴過患病后與社會脫軌的困擾。在周韻嬌看來，病友之間的交往，就是一個重新社會化、打開封閉自我的過程。

柱子哥參加瑞金醫(yī)院淋巴瘤患者俱樂部成立活動。受訪者供圖

她的公眾號有個“人物故事”專欄，記錄了一對病友夫婦從相識到結(jié)婚、攜手抗癌的動人愛情，以及患病6年仍堅持健身、坐地鐵有座位都會開心的陽光男孩，還有熱衷買賣小商品和“各種投機倒把”、治療后變胖變光頭但依舊覺得“老娘超正”的北大產(chǎn)品經(jīng)理。

周韻嬌試圖用這些故事告訴讀者，“很多人生病了，也活得很精彩” 。

去年，柱子哥與患白血病的朋友一起登山。受訪者供圖

病友群外，周韻嬌不忌諱把自己放到臺面上，那些曾經(jīng)在意的、糾結(jié)的、難堪的也公開講出。前不久她拍了一組寫真，其中幾張是傷疤，她清楚發(fā)了會帶來爭議，可仍希望這些守衛(wèi)生命留下的勛章，能打破與死亡、污穢、病恥的關(guān)聯(lián)。

她陪父母抗癌十年，對傷疤帶來的病理歧視深有體悟。母親做完切乳手術(shù)后，因一些不禮貌的問話，沒再去過浴場。父親術(shù)后掛了造口袋，一些鄰居見到他，都要站遠幾米，更別說一起吃飯了。

她還寫過一篇有關(guān)“病恥感”的文章。那時她留意到樹洞留言有一些突出的“共性問題”，如病人遭受的語言暴力，以及其中的共情困難?！拔覀冎孕枰獙埲醪∪说木秤霰３忠欢ǖ墓睬椋且驗?，你不能保證你一輩子不經(jīng)歷這些?！?/p>

柱子哥做手術(shù)留下的5厘米刀口傷疤。受訪者供圖

父母極不希望別人知道女兒生病，但“柱子哥”的存在，讓“800年不聯(lián)系的初中同學”都知道了她的事。在她老家，還有人說他們一家人都患癌，是因為風水不好、祖宗不積德。

周韻嬌沒有父母的顧慮，她接納自己的病，但不想只被當作一個病人，稱抗癌只是她的一個“兼職”?！叭藗兛偸且越Y(jié)果論看待抗癌，誰堅持了多久，成功了。”她反感這種思維，因此推掉了很多采訪。

現(xiàn)在，她想被更多人看到，想用她的故事、“柱子哥”的身份，和媒體來場“議價”，給抗癌增加一些新的維度。她想成為一個“燈塔型患者”，告訴別人，“癌癥不是必然的死亡與絕望”。

隱匿的背面

燈塔背后，也有陰影。

攻擊伴隨著曝光量的增加而頻繁發(fā)生。有人把她那篇自救指南發(fā)到校友群里，被質(zhì)疑冒充復旦校友來募捐籌款；化療后手腳變黑，做個美甲顯白一點，被說“得癌癥是因為化妝”；臉黃有斑，修眉、種睫毛改善一下，被指責“生病還花這種沒用的錢”。

許多在她看來是大城市女孩非常自然而規(guī)律的事，卻受到了一些網(wǎng)友的苛待。

她也幾乎不寫大眾點評了，已故的抗癌博主虎子，此前曾因大眾點評記錄被質(zhì)疑一邊賣慘一邊揮霍，提及此她有些憤懣，“難道我生病了，就一定要特別的窮，特別的慘，特別的丑，特別的沉淪嗎？人生 lose everything（失去一切）才算嗎？”

去年，周韻嬌承受了一次密集網(wǎng)暴。

在一次采訪短片中，她提到遺產(chǎn)分配，其中有調(diào)侃給老唐留了二婚基金（實則是讓他安頓好父母養(yǎng)老、房貸等），她也曾開玩笑地鼓勵老唐多認識新的女孩，不希望40歲的他回到相親市場被人挑挑揀揀。最終短片的標題，拎出了這段采訪插曲中的“二婚基金”，使她收到了大量微博“女權(quán)”的私信辱罵。

即便是周韻嬌想要幫助的人，也曾傷害過她。她曾因此失眠了好幾晚，一周暴瘦近10斤。很多事她從未澄清過，也不想公開與逝者的聊天記錄，覺得“太不體面”。

如今，周韻嬌已能獨自消化大多數(shù)惡意。但提到這些事，她還是有些意難平，因為“真的投入了很多感情”。

“很多人覺得我就靠寫公眾號騙人錢、煽情、賣慘，或者靠推薦保險產(chǎn)品來變現(xiàn)什么的?！?/p>

“別人嫉妒我，就會傷害我，雖然我不知道我到底有什么值得嫉妒，嫉妒我看病吃苦很容易死么？”

“我又活不了多少年，我就是在最后想干一點稍微超出我自私范圍內(nèi)的事情，僅此而已。就這么一點點利他，別人都不相信?！?/p>

在種種非議中，她一點點建立起心理防御機制，決心不再混圈遠離社群，定下三條采訪準則：不要交淺言深；不要犯無立場錯誤；避免極端話語。

她清楚有些媒體更看重她的標簽：金融女、復旦碩士、硬核抗癌網(wǎng)紅，而過于光潔無暇的形象，更容易招來誤解和爭議。她覺得自己在被消費，但仍愿意借媒體之力去傳播“科學理性”的觀念，為這個群體發(fā)聲。

何況對她而言，活著，并被看到，本身就是一種希望，一種“翻倍的生命力”。在那些難受得想死的夜晚，她會跟老唐說：“老子不治了，有事燒紙說?！?/p>

“那你父母和奶奶怎么辦？”“你掛了大家就又覺得淋巴瘤肯定活不長了，你白努力了?！眱删湓捒偰馨阉龔哪嗾又凶Щ貋?。

住院治療的柱子哥。受訪者供圖

接受不少采訪之后，周韻嬌發(fā)現(xiàn)，越是看起來理性，別人越想看到你的崩潰。很多記者問過她：“柱子哥”難道沒有情緒失控的時刻嗎？

她說95%的事是可控的，另外5%，因為牽涉到一些人，她不愿講。

她在患病一周年紀事中如此描述那5%：“有些瞬間，我覺得自己只身一人抱著還有三分鐘就爆炸的炸彈拼命逃離人群，要縱身山谷或者湖泊，才能不波及旁人。我睡眠輕淺，任何潛意識的憂思都會化作夢魘重重里的恐懼，夢里的主題多是失去、痛苦、巨變和逃離。”

周韻嬌也曾想過逃離“柱子哥”。

一周前，她和少年時喜歡的男孩寒暄了幾句，不由感慨，那個男孩沒有變，留在老家過著平凡的生活。而她需要的那種平凡，“可能永遠得不到了”。

那天她在公證處敲定完一些直白殘酷的細節(jié)，回家已是雨夜，她有些傷感，有種一輩子快過完的感覺，空蕩蕩的。

在死亡來臨之前

一年有一半時間待在醫(yī)院的周韻嬌，開始直面人世間最真切的死亡和傷痛。

第一次化療時，一個年輕人在離她不到30厘米的左邊病床上離開了。不停地搶救、輸血，插滿管子又不斷拔出，他只能發(fā)出嗚嗚的低鳴，圍著的家屬失控哭喊。被告知救不回時，那個慌亂、嘈雜的現(xiàn)場歸于沉寂，空氣中彌漫著大小便失禁的氣味，周韻嬌沒有意識到自己哭了，她記得那時窗外還有桂花的香味。

一周內(nèi)，周韻嬌右邊病床的一個老年患者也離開了。他在腫瘤消耗下進入了昏睡，呼吸不暢，卡痰的聲響在氧氣面罩里不斷放大，他的家屬仍堵在早高峰的路上。

有時候，趕到現(xiàn)場的家屬連哭的時間都沒有，要趁遺體還軟，趕緊去拿壽衣，之后護工清潔逝者口腔、擦身穿衣，再運到太平間，把床位騰出來給下一個患者。

這個成熟、快捷的流程，躺在病床上的周韻嬌目睹了太多次，“幾乎沒有任何私密可言?！彼幌朐谶@種環(huán)境下死去。

還有一些病人，因為幾乎沒有診治希望的病情，或是無法支撐的高昂費用，在人生的最后階段，承受著常人難以想象的疼痛。

她說起一個患乳腺癌的病友，做了肝消融手術(shù)，術(shù)后肝區(qū)疼，能用的嗎啡全用了，還是疼昏了。當時周韻嬌和病友們一起找了騎手，全城閃送手里多余的止疼藥，可還是慢了一步。

看見太多死亡后，她深刻意識到，從容、體面、減少痛苦的臨終歲月有多重要。

醫(yī)院病房需要周轉(zhuǎn)，一些幾乎沒有治愈希望的患者，會被委婉告知“出院”。

曾有個老人在手機上給兒子發(fā)短信，因為手寫輸入法找不到“換行”鍵，讓她幫忙，她瞟到最后一句話：“我都挺好的?！比欢缟喜榉?，醫(yī)生就告知老人：可以回家調(diào)理了。

那天周韻嬌看著老人獨自去上廁所，她沒有一次性馬桶墊，看見馬桶圈上有塊痰漬，只好半懸著身，因為吃力，頭幾乎頂著廁所門。

安寧療護是回家之外的另一種選擇。在維持基本生命支持的基礎(chǔ)上，它提供更為細致、專業(yè)的護理，以及更靈活的止痛藥開處條例。

2019年初，她參加了一次安寧療護志愿活動，除了多數(shù)腦梗、心梗的老衰病人，呆呆流著口水的老年癡呆患者，一個直腸癌患者給她留下很深的印象，“像是一個風干的木乃伊，全身是骨架，一層黑色的皮貼在上面”。

之后周韻嬌參加了更多志愿活動，發(fā)現(xiàn)有三點可以完善：志愿者多是健康人群，對癌癥患者生理、心理感受可能不足；志愿者缺乏實際照顧經(jīng)驗，而護工學歷層次不高、缺乏科學照護知識；多數(shù)老年癌癥群體對臨終關(guān)懷并不了解、接納。

她覺得，她可以做這件事。

一個臨終的人到底需要什么？想幫助他們在最后時刻過得好點的人，又該做什么？周韻嬌想當一個中間橋梁。

為了更好了解老年人身心狀態(tài)和需求，去年7月，她報了上海開放大學“老年服務與管理”大專，成了班上最年輕、學歷最高、卻也最缺護理經(jīng)驗的學生，她的同學，幾乎都是護險機構(gòu)定向委培的資深護工。

護理大專相關(guān)課程。受訪者供圖

學習期間，一個80多歲的好朋友骨髓瘤復發(fā)，他原先見了周韻嬌，都要拉住她，得意地說句：“儂看我現(xiàn)在怎樣？”復發(fā)后，他想放棄，不想再做骨穿檢查，更怕被家人不耐煩。她除了鼓勵，也叮囑他的家屬做防滑防感染措施，讓他“坐椅子不要直接往后一攤”。這些都是她從學校學來的。

療護結(jié)束，志愿者要開會復盤，周韻嬌會根據(jù)自身經(jīng)驗給出意見：不要一昧勸人多吃，也不要隨便碰到對方，有些同情是忽略病人身體疼痛的；不要抱怨對方不搭理人，“我有時一夜吐7、8次，說話都是負擔了”；對于追溯過往人生的老年患者，千萬不要輕易評判，旁觀、聆聽就好。

2019年10月12日，柱子哥在世界安寧療護日活動上演講。受訪者供圖

在各種公益演講和志愿者培訓中，周韻嬌都會一次次“安利”安寧療護。她希望靠“柱子哥”把臨終關(guān)懷理念帶給年輕人，繼而傳達到有需要的家屬中去。

今年3月，她還寫了萬字長文《上海安寧療護病房就醫(yī)全攻略》，文末依舊附有思維導圖。一個女孩在文章下留言，詢問如何參與志愿療護，后來她們成了志工伙伴。

周韻嬌做的上海安寧療護病房就醫(yī)攻略思維導圖。受訪者供圖

周韻嬌將這種想要改變社會的心理，歸結(jié)為“自戀的個人英雄主義”。不過，她對這兩年的描述也許更貼近真實：一開始“稀里糊涂”地成名了，然后在挫折中斷斷續(xù)續(xù)地做，發(fā)現(xiàn)有90%的人都說好，一部分人被我影響或幫助，我又有一點動力繼續(xù)做，然后又借助外界的力量，發(fā)現(xiàn)還可以追求更遠的東西，就這樣一步一步走到現(xiàn)在。

“我失去了職業(yè)晉升的機會，我沒有小孩可以寄托，我的腫瘤全身多發(fā)，連捐獻遺體都不合適。”——還能留給這個世界什么東西？周韻嬌時常會問自己這個問題，如今，答案已漸漸清晰。

在那篇安寧療護就醫(yī)攻略的結(jié)尾，她引用道：就算我們的終點是死亡，但世間所有意義，都是在對抗和掙扎之間產(chǎn)生的。