半島聚焦丨活下去！90后美女抗癌記：婚后半年查出晚期，小兩口“暗夜求生”

文/圖 半島全媒體首席記者 鐘迎雪 王濤

　　12月3日，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮那句：“每一個小群體都不該被放棄”上了熱搜，令1992年出生的小董十分動容，盡管這次國家醫(yī)保藥品目錄談判中并沒有他妻子使用的藥品，但是也依舊深有感觸。

　　小董妻子的一盒口服藥“奧拉帕利”，從5700元到2700元再到1000元，到后來就是500多塊錢一盒。在他們眼中，壓下的每一分錢，都是一條活路。再小的群體，也沒有被放棄。

黑云壓頂：

確診癌癥晚期

　　12月7日早上5點半，小董帶著妻子婷婷從即墨趕往青島大學(xué)附屬醫(yī)院嶗山院區(qū)，這是韓玉婷第16次化療，將近9點，兩人辦完住院手續(xù)。

婷婷化療前留的紀念照片（受訪者供圖）

　　2018年，婷婷經(jīng)朋友介紹，認識了現(xiàn)在的丈夫小董。2017年到2019年1月，婷婷因卵巢長有囊腫做了兩次手術(shù)，婷婷告訴小董實情后，小董的家人都不認可兩人在一起，可小董很堅定，不顧家人反對，2019年10月跟婷婷結(jié)婚了。

　　2020年4月，婷婷和小董一起去查體，結(jié)果又查出卵巢囊腫，術(shù)前評估為良性，醫(yī)生建議做微創(chuàng)手術(shù)去掉。做完手術(shù)，病理化驗單出來后，小董看到結(jié)果，把報告單藏了起來，婷婷詢問父母結(jié)果，大家都裝作沒事。為了弄清病因，婷婷通過微信公眾號綁定自己的個人信息，查看了電子報告，是惡性！確診為卵巢黏液腺癌，并且是晚期！

　　“得知結(jié)果那一天，我倆抱頭痛哭?！苯^望的情緒像狂潮般涌上兩人心頭，婷婷感到渾身冰涼，找不到路在哪里。

　　暗夜中尋光，荊棘中生長。

　　“與其沉寂在悲痛中，還不如多去查查資料，研究如何打敗它?！毙《玩面玫募胰苏f服婷婷。此后，小董陪婷婷開始了漫長的求醫(yī)路，在醫(yī)生的建議下，先試第一次方案。

婷婷和丈夫小董在病房內(nèi)合影（受訪者供圖）

　　對于癌癥病人來講，和放療所要承受的痛苦相比，扎針就是小兒科。

　　化療最初幾日，婷婷根本吃不了東西，聞到油煙味和絲絲異味就犯惡心，喝水都吐，頻繁嘔吐來不及起身，就常常坐在廁所里，靠白粥面湯和蛋白粉牛奶續(xù)命，胃空又會胃絞痛，最初三天夜里都要胃痛醒兩次，強忍著入睡，經(jīng)常胸悶頭昏乏力，常覺呼吸困難，稍吃一點東西就卡在胸口，靠不停深呼吸緩解，頭昏乏力，無力動彈，只想躺著，手腳麻到?jīng)]感覺，躺一會更頭昏更難受，輕度腹瀉，肚子里經(jīng)常性咕嚕嚕的像開小火車一樣，常有拉肚子一樣的痛感，為了自己，為了家人，婷婷咬牙忍受。

　　最令婷婷可氣的是，自己蹲下身起不來，瞬間會被自己氣哭，感覺自己的生活不能自理，一不小心就容易摔倒，全靠丈夫小董攙扶。

婷婷化療前的照片（受訪者供圖）

　　“有時候在家里不舒服或是有緊急情況我們都會給他打電話，他很有耐心地教我們?nèi)绾翁幚?，?jīng)常鼓勵我，醫(yī)患之間都成了老朋友一樣?！辨面每谥械膹堘t(yī)生，是青島大學(xué)附屬醫(yī)院嶗山院區(qū)腫瘤科的張傳濤，話雖不多，但特別負責(zé)，婷婷每次住院，有什么特殊情況張醫(yī)生都會主動跟他們溝通，從用藥到報銷結(jié)算，再到如何去特供藥店購買藥品，都會幫助他們，還經(jīng)常告訴她不要放棄。

　　在婷婷夫婦眼中，廚房的煙火氣，似乎能讓一個家顯得更“熱鬧”。12月6日晚將近10點，小董還在廚房用砂鍋燉豬蹄湯 ，炒了一點青菜，準備第二天帶到醫(yī)院里，既可口還能省錢，很多健康食譜都是其他患者提供的。自從婷婷接受治療后，小董便承擔(dān)了家中所有的家務(wù)，廚房被收拾的一塵不染，各種不銹鋼鍋具锃亮。生于1992年的小董，不善言談，卻顯得比同齡人更成熟，不分日夜，陪在妻子身邊。

　　隨后，小董將一些西蘭花掰成小塊，菠菜燙熟，準備放入料理機中，給婷婷打蔬菜汁。

婷婷在接受治療（受訪者供圖)

暗夜求生：

歷經(jīng)大手術(shù)

　　在做媽媽和求生面前，她只能選擇求生。

　　2020年8月，為了避免癌細胞進一步擴散，小韓做了一次開腹大手術(shù)，將卵巢、子宮、輸卵管一并切除了，這意味著她失去了做媽媽的機會。

　　經(jīng)過4個月的治療，婷婷的各項指標并不理想，加上這次大手術(shù)，一邊是身體的不耐受，一邊是高昂的治療費用，讓婷婷徹底陷入茫然，平日愛笑的面龐上，更多的是愁容。小董看得出婷婷的擔(dān)憂，一直在鼓勵婷婷，怕她晚上想不開，就在一旁不睡覺守著她，經(jīng)常給婷婷講一些成功案例。

　　由于第一次方案治療效果不理想，醫(yī)生根據(jù)婷婷的病情，重新調(diào)整制定方案，便開始了第二次方案，21天一次化療，更換了藥品，婷婷的化療反應(yīng)更強烈了。

小董帶著婷婷辦理化療

　　談判成功進醫(yī)保是上半場,落地實施是下半場，很多患者更期待下半場。

　　婷婷的口服藥中，有一種叫奧拉帕利，一開始是5700塊錢一盒，一個月吃兩盒，后來也能報銷了，價格從5700塊到2700塊再降到1000塊，到后來就是500多塊錢一盒，力樸素270mg和魯貝（奈達鉑）120mg能夠報銷50%和30%?；熤?，醫(yī)保能報銷部分檢查費用，但一些藥物還需自費，每個月所有的治療費用加起來一萬多。為了給婷婷治病，婷婷父親把車賣了，妹妹還在上學(xué)，自從婷婷確診到現(xiàn)在全家已經(jīng)花費近三十五萬，幸好醫(yī)保還報銷了十萬多，為了安心照顧婷婷，小董辭掉了工作，已經(jīng)借遍了親朋好友。

　　“由于病種不同，我需要自費貝伐珠單抗，每次打4支，進口的1500元一支，國產(chǎn)的1100塊錢一支，肺癌和結(jié)直腸癌可以報銷貝伐珠單抗，但原生癌擴散到肺癌或者是結(jié)直腸癌，目前實現(xiàn)不了報銷。”這也是婷婷和小董一直在關(guān)注的事情，國家能為她壓下的每一分錢，每一次醫(yī)保報銷，都是一條活路。醫(yī)生也告訴他們，醫(yī)保政策還會再調(diào)整，一定會有好消息。

婷婷在接受治療（受訪者供圖 )

　　2018年11月30日起,青島已經(jīng)將阿扎胞苷等17種抗癌藥納入本市基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄乙類報銷范圍。這17種藥品都是抗癌藥,包括12個實體腫瘤藥和5個血液腫瘤藥,涉及非小細胞肺癌、腎癌、結(jié)直腸癌、黑色素瘤、淋巴瘤等多個癌種。這17個藥品與原平均零售價相比,平均降幅達到56.7%。

　　每次化療前，醫(yī)生開具處方后, 小董會到青島的特供藥店去購買貝伐珠單抗。根據(jù)青島市的政策，婷婷作為參?；颊?，使用目錄內(nèi)特供藥品時,可以根據(jù)自身情況選擇在定點醫(yī)院直接購藥結(jié)算,也可以到特供藥店憑醫(yī)院處方購藥并即時結(jié)算。

　　婷婷已經(jīng)記不清手術(shù)有多痛，化療有多難熬了。但她記得醫(yī)院走廊里患者和家屬的眼神，記得醫(yī)院門口一個阿姨蹲著大哭，記得病房里一位媽媽給光頭的幼女喂米糊，還記得每個被推走的病人路過走廊大門時，朝家人豎起的大拇指。

　　“即便是光頭，也是光頭美少女，不對，應(yīng)該是光頭美少女戰(zhàn)士”，小董經(jīng)常逗婷婷說笑。起初，婷婷很害怕自己變成光頭，特意跟小董拍了一組紀念照，記錄下自己的美麗瞬間。后來，頭發(fā)徹底掉光了，但婷婷已經(jīng)能夠坦然面對鏡中的自己，每次住院出發(fā)前，都會在家化個淡妝，告訴自己，想要變回美麗，就要先戰(zhàn)勝癌細胞。

　　一邊崩潰，一邊自愈，婷婷認為，這樣才能更好地挺下來。

微光閃爍:

異地求醫(yī)換方案

　　第二次方案持續(xù)了半年的時間，婷婷的身體指標依舊不夠理想。

　　“第二次方案不行，還有第三次，第四次、第五次……只要是活著，就有希望。”婷婷和小董在醫(yī)生的建議下，開始北上廣的求醫(yī)，今年7月份，小董帶著婷婷到了北京協(xié)和醫(yī)院，專家并沒有給出針對性的治療方案，叮囑他們，回去能治就嘗試，愈后可能性比較差。

　　專家這番回答，讓婷婷并不意外，一位老太太的話，卻讓她很意外。堅持抗癌16年的陳老太告訴婷婷，不要只盯著結(jié)果，只盯著生存期，不要為了必然會帶來的結(jié)局影響當(dāng)下的快樂。當(dāng)陳老太在2005年確診的時候，屬于乳腺癌晚期，醫(yī)生也沒有更好的方案給她治療，為了堅持治療，她給自己找了“盼頭”：她盼望著能看到女兒研究生順利畢業(yè)工作就好，女兒工作后，她又盼望著看到女兒結(jié)婚生子，有個幸福家庭，女兒成家后，又渴望看到小外甥可愛的模樣。把病情完全拋在腦后，經(jīng)常和朋友一起登山鍛煉，給自己減少了不少焦慮，病情一直控制得很好，癌細胞沒有轉(zhuǎn)移也沒有擴散。年輕人的“盼頭”更多啊，有家人，有愛人……從那以后，婷婷隨性多了，更多了幾分灑脫。

　　張醫(yī)生清楚，患病久了，特別是病情的反復(fù)或者加重，都會帶給癌癥患者新的痛苦和困擾，每當(dāng)看到婷婷情緒不高時，都提醒她不要做情緒的奴婢了。

　　隔三差五跑醫(yī)院，胳膊上密密麻麻的針眼。保健病房五病區(qū)的護士每次看到婷婷，都會熱情地打招呼，每次打完針，護士都會給婷婷來一句“不見”，祝福婷婷身體恢復(fù)，不用再來打針治療。每一句暖心話，都給婷婷帶來動力。

婷婷在病房內(nèi)和其他患者交流（受訪者供圖）

　　“上課都要預(yù)習(xí)，上藥更是如此。”小董作為患者家屬，每次看診前都會提前做好攻略，因為醫(yī)生經(jīng)常會給出選擇題，讓家屬和患者做選擇，包括叮囑一些日常生活注意事項。于是小董每次都把小韓檢查結(jié)果、報告單、病歷等全部整理好攜帶著，并且有一本小本，把要一些要問的問題都記錄下來，一個一個去和醫(yī)生及專家確認。還經(jīng)常和小韓調(diào)侃，自己也具有做醫(yī)生的天賦。

　　“我還是足夠理智的，不太盲從，也很少加一些患者家屬群，與其聽很多癌癥患者的經(jīng)驗之談，不如聽聽醫(yī)生給的建議。”小董認為，因為同一種癌癥，A患者可以放療，且效果不錯，B患者就不行，因為身體情況可能都挨不過第二次化療。畢竟每個個體都會有很多差異，參考性不一樣，這也是他堅持帶婷婷去北京和上海找專家問診的原因。

　　婷婷覺得自己挺堅強的，這么多次手術(shù)和化療都扛過來了，心態(tài)還算可以，總覺得熬過了就好了。

　　“只要是有一丁點的希望，我都想帶她去嘗試啊?！苯衲?月底，小董帶和婷婷坐了一夜的臥鋪到上海復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院求醫(yī)，在醫(yī)生的建議下，婷婷帶著第三套方案回到青島，開始周療。

婷婷和小董去上海求醫(yī)時的合照

　　“是他在推著我，向前走，活下去不僅僅是我一個人，而是我們這個家庭，三個家庭。”在婷婷眼里，兩個人認識到現(xiàn)在不過三年時間，小董陪婷婷治療一年半的時間里，從未發(fā)過脾氣，每天都朝她笑呵呵的。一年半的時間里，婷婷經(jīng)歷了17次化療，無論是21天還是周療，從檢查到住院再到生活護理，小董寸步不離地照顧婷婷，晚上起夜上廁所他也起來扶著婷婷。

　　“小目標，與癌共存，控制它，不復(fù)發(fā)，不擴散，我就贏了?！辨面眯χf，就像陳老太那樣，接納自己，接納現(xiàn)狀，接納不是認命，而是看清之后的平和。為自己負責(zé)，做好每一件抗癌小事，就夠了。

柳暗花明：

癌細胞指數(shù)降低

　　熬過了一關(guān)，又是新的一關(guān)。

　　生活就是這樣，大不幸里有小幸運，婷婷癌細胞指數(shù)從3900降到了3600，從3600到2300。雖然這個指數(shù)不能完全代表身體狀態(tài)，但看到報告的那一刻，小董松了一小口氣，為了保證接下來的治療效果和治療費用，就算賣房也愿意。

　　2017年的時候，也就是生病以前，婷婷和朋友合伙經(jīng)營一個三層小茶樓，婷婷特別喜歡一樓的院子，陽光透過玻璃照進來，生病后就轉(zhuǎn)出去了。現(xiàn)在不難受的時候婷婷也會泡一壺茶，她很喜歡喝生普，是因為它“甘洌霸氣”。好的普洱生茶，入口略微苦澀，苦過之后，回味無窮，心情不愉悅都難。

　　自從轉(zhuǎn)到腫瘤科以后，大多數(shù)患者都比婷婷年齡大，但還是會有害怕和焦慮，婷婷就會跟他們講自己的治療經(jīng)歷，引導(dǎo)他們“不能整天靠別人開導(dǎo)，要自己想通，只有自己克服那種對癌癥的恐懼才是真的把心態(tài)調(diào)整過來了”。婷婷把自己的抗癌心路分享在社交平臺上，很多網(wǎng)友為她打氣，大家都在期望看著她身體變好。

婷婷在接受治療（受訪者供圖）

　　“吸管杯、棉柔巾、消毒液、小毛毯、餐盒、榨汁杯……簡直就是哆啦A夢的口袋?！辨面糜浀妹看纬稣鲿r，丈夫小董背著裝備齊全的雙肩包，記得閨蜜朋友同事的探望，記得生活中幾乎沒有交集的人的慰問，記得那些陌生人的暖心留言……記得太多讓她充滿力量的事情。

　　自從確診后，婷婷只在她媽媽面前哭過一次，再也沒在父母面前哭過。

　　12月8日上午，因為身體不耐受，醫(yī)生建議婷婷暫停一周化療，小董帶著婷婷回家。

　　“如果可以，我想重新?lián)碛幸患也枋液鸵活^美麗的長發(fā)。因為是晚期，醫(yī)生當(dāng)初告訴我只有半年時間，而我現(xiàn)在都堅持一年半了，有什么是不可能的呢?！辨面檬冀K認為，自己沒有被放棄。

婷婷為自己加油打氣

記者手記

所有幸運，都離不開努力

　　很多人足夠幸運，不必知道那些可怕的疾病，需要付出多么昂貴的代價?？珊芏嗷颊呒彝ブ?，是我們的國家，社會在兜底。

　　很多人關(guān)注醫(yī)保，關(guān)注抗癌藥，因為真的是靠藥續(xù)命，國家將昂貴的藥物納入醫(yī)保，談何容易。研發(fā)一種藥物，藥企付出的是幾年甚至十幾年的人力、開支，花費難以想象。藥企要回本，要掙錢，患者要治病。如果強制藥企降價，只怕沒人再愿意費勁研制新藥。進口藥貴，就研制國產(chǎn)的。吃不起藥，就納入醫(yī)保，讓藥企降價。

　　一個患者身后，都是一個家庭，很多家庭都在關(guān)注著這些動態(tài)。

　　壓下的每一分錢，都是一條活路。再小的群體，也沒有被放棄。

　　醫(yī)保局代表張勁妮提到過一件事：新冠兩年，國家醫(yī)保基金的開支，非常非常大。她用了兩個“非常”。這是一句無奈卻誠懇的實話。單拿疫苗來說，我們國內(nèi)疫苗接種劑次，現(xiàn)在已超過25億。但我們每個普通百姓，走到哪個社區(qū)都是四個字，免費接種。

　　從醫(yī)保到疫情，國家拼盡全力，就是為了讓我們每個普通人都能好好活著。

　　《2021年度癌癥統(tǒng)計報告》顯示，預(yù)計到2040年，中國將新增癌癥病例685萬人，死亡507萬人。中國是處于癌癥過渡階段的國家之一，中國的發(fā)病率和死亡率正從發(fā)展中國家向發(fā)達國家轉(zhuǎn)變，大腸癌和女性乳腺癌的新病例正大幅增加。且癌癥正在年輕化。

　　為了健康，就要改變自己的生活方式來降低癌癥風(fēng)險。選擇健康的食物攝入，少熬夜，遠離煙酒，堅持運動，將自己的體重控制在合理范圍內(nèi)，這樣才能有效降低患癌的幾率。除此之外，年輕人還需重視體檢，不要覺得只有老年人才需要體檢，如今癌癥已經(jīng)趨于年輕化，只有定期體檢，才能更好的防癌，早發(fā)現(xiàn)早治療。

　　換言之，癌癥最怕什么？健康潔凈的食物、適當(dāng)?shù)倪\動、充足的睡眠，愉悅的心情，這些都是我們能控制，能做到的。

　　我們所有人都希望“天下無癌，無病無苦”，可無常是世間的規(guī)律，所有的抗拒與執(zhí)念，都是自我為難。我們能做的就是接受、反思、成長，去調(diào)整自己，做好情緒調(diào)節(jié)，去做對的事。畢竟所有的幸運，都離不開努力，當(dāng)我們個人的努力和國家的努力共振時，奇跡往往就會發(fā)生！

最后，

用一段視頻見證小兩口的抗癌故事：

“每個人都不該被放棄，我相信我可以！”

04:33

小韓日記摘選

10月14日

　　雖然是癌癥晚期，但我依舊熱愛生活。

10月20日

　　住院前化妝，讓自己心情美美噠，值得高興的是化療后不那么惡心，能吃下東西了。

11月9日

　　又成小光頭了，現(xiàn)在對于這些都無所謂，只要能少受點罪，其他都是毛毛雨。

11月20日

　　心房是有容量的，快樂的事記的多了，怨恨就被擠走了。如果我記住的是美好，是良善，那么不管生活給予什么，我的心都是暖的，眼都是亮的。而溫暖有光的人，是打不倒的。

12月2日

　　我熱愛生活，想努力活著，有太多的美好，如果那天真的到來，只求能夠體面的離開，不要被折磨的不成樣子，畢竟我是個特別愛美的姑娘。