20歲大四女生：保送博士倆月后，我在北京安定醫(yī)院確診自閉癥譜系

剛剛過去的這個秋天，20歲大四女生Ece的時間像是開了3倍速。

就在9月，她獲得了中國某知名研究院的直博資格——本科畢業(yè)后，直接以博士研究生的身份攻讀博士學位。

然而，兩個月后，她又在北京安定醫(yī)院確診為阿斯伯格綜合征。困擾她多年的自閉癥特質(zhì)，自此找到答案。

在過去的20年里，家人從未懷疑過她的精神發(fā)育問題。她半歲多就開始說話，5歲讀小學，從幼兒園開始就是拔尖生，一直都是“別人家的孩子”，在學習基本沒有讓父母操心，考入211大學也是手到擒來。

然而，她常?；钤诮箲]中，社交和生活也總是出現(xiàn)狀況。從小到大，她沒有朋友，也不會交朋友。

電話中，Ece聲音低沉，略微帶著一絲顫抖，語調(diào)幾乎沒有起伏，讓編輯一度以為她是男孩子。直到她提起小時候被媽媽送去學舞蹈，編輯忍不住問道，“你是女孩子？”

“我的生理性別是女。”Ece回道。

“生理性別女”是什么意思？

Ece有怎樣的成長經(jīng)歷？

什么原因讓她去看醫(yī)生？

她是如何成為學霸的？

本科畢業(yè)，我直博了

大米和小米：聽說你保送直博了，做科研會不會覺得枯燥？

Ece：我選擇直博可能很大程度上就是為了更長時間地待在象牙塔里，逃離復(fù)雜的生活壓力和人際關(guān)系。

我本科也有過一段時間的科研嘗試，就我的體驗來看，專注于我所選擇的研究對象，是我最快樂的一段時光，完全不會枯燥，我可以廢寢忘食地投入其中，忘卻一切煩惱。

可惜這段科研關(guān)系還是因為一些人際上的因素難以持續(xù)，此處就不細說了。我是滿懷期待選擇直博的，而且生物進化也是自己最感興趣的方向。

大米和小米：你的專業(yè)是生物，這是你自己選的么，為什么會選擇這個專業(yè)？

Ece：基本是我自己選的，家人對我的擇校和專業(yè)也提供了一些建議，但是總體上包括各個專業(yè)志愿的排序，都非常尊重我的意見。

我的家人都很喜愛大自然，經(jīng)常帶我到自然環(huán)境里去放松休息。而且我從小就喜歡求知和總結(jié)規(guī)律，志向一直沒有變過，都是做個科學家。

因此選擇這個專業(yè)可以滿足我各方面的需求。我在選專業(yè)之前早就把所有勸退帖子看了個遍也想清楚了，只能說很多用來勸退其他人的說法，反而堅定了我選擇本專業(yè)的想法。

大米和小米：美國動物科學家天寶也是一位自閉癥患者，你對她是否了解？你覺得你們有哪些相似的地方？

Ece：我對天寶·葛蘭汀有一些了解，知道她是有名的畜牧學家，同時在ASD領(lǐng)域的探索和科普作出了很大的貢獻。她的一些產(chǎn)出和著作也成為我確診后更加了解這方面知識的渠道之一。

我和天寶的專業(yè)確實有一點類似，我們選擇這些專業(yè)的原因可能也有相同的地方——我是出于對自然規(guī)律中天然和諧感覺的探索，和對自然的親近而選擇這一專業(yè)的。這方面大家似乎都比較依賴興趣和感受。確實對于感覺相對敏感，周邊事物經(jīng)常以感覺反應(yīng)對身心造成影響的人，可能會更有這方面的傾向。

此外，除了她在自己的專業(yè)和自閉癥方面的貢獻外，她有一點格外引起我的注意，就是“視覺思考”的方式。因為我在考慮事情的時候，腦海中也常常會出現(xiàn)一些圖或者動畫，針對不同詞匯的組合會生成不同的圖樣。每一段記憶在想起的時候會出現(xiàn)一些固定的物體形貌和位置關(guān)系；抽象詞匯或者能喚起感覺的東西則常常有一些不曾在現(xiàn)實中出現(xiàn)的場景在腦海中實時變動，比如我可以描繪之前聽過的一首歌是“灰白色的霧海，其中有藍紫色的云氣扭轉(zhuǎn)升騰”。

同時根據(jù)身邊人的評價，我似乎確實從小在仿畫方面有一些天賦，并傾向于注重圖片各比例的和諧。結(jié)合這些因素，博物畫可能會成為我的另一種與專業(yè)有關(guān)的愛好。

不過，我應(yīng)該不是像她那么極端和典型的視覺思考者。我在模式和語言方面也不是完全的不通，可能是有一些能力的，比如我還比較喜歡而且能比較快地上手編程。由于自我覺知力覺醒比較晚，我對我大腦的長處和缺點還處在比較粗淺的探索階段，將來可能會有機會再做進一步的了解。

我為什么去診斷自閉癥

大米和小米：為什么想去找醫(yī)生診斷自閉癥呢？

Ece：在決定就診之前，我已經(jīng)進行了很長時間的自我探索和信息搜集，包括用成人自閉癥量表自我檢測，都證明我有明顯的自閉癥特征。生活中觀察，我發(fā)現(xiàn)自己有些自閉癥倦怠。

于是，我便想去醫(yī)院做一個篩查，以確定我到底有沒有這個問題，這樣也方便開展之后的咨詢和社交干預(yù)。

當時首選的醫(yī)院是北醫(yī)六院，但是六院的號實在是太難掛了，嘗試半年仍然沒有掛到。后來想去深圳市康寧醫(yī)院，這一計劃由于疫情、時間和經(jīng)濟而擱淺。最后，經(jīng)過咨詢師推薦，選擇了北京安定醫(yī)院，并在這里確診。

大米和小米：自閉癥倦怠是什么意思，這跟自閉癥有啥區(qū)別？

Ece：自閉癥是一種先天性的發(fā)育障礙，而自閉癥倦怠（autistic burnout）是一部分自閉癥人群身上會出現(xiàn)的一種現(xiàn)象。

對已經(jīng)比較適應(yīng)社會的成人個體來說，當他們在生活中遭受了太多的壓力，環(huán)境發(fā)生了巨大的變化，突然遭受了巨大的沖擊，就可能會發(fā)生自閉癥倦怠現(xiàn)象。在發(fā)生自閉癥倦怠的時候，已經(jīng)隱藏的譜系特征和行為更加明顯，社會功能也會降低，需要經(jīng)過一段時間的放松、充分休息和調(diào)整才能緩解。

其實神經(jīng)典型發(fā)育者也可能出現(xiàn)一些類似的現(xiàn)象，但表現(xiàn)可能沒有譜系人群那么極端。

我在生活中存在的困惑

采訪結(jié)束后，Ece發(fā)來一張圖片說

“其實打電話的時候我一直在搓這個”

大米和小米：你什么時候發(fā)現(xiàn)自己有譜系特質(zhì)的？

Ece：上大學后不久，我就察覺到自己與其他人互動有問題，也多次因為跟舍友關(guān)系處不好，以及亂糟糟的情緒問題去校內(nèi)外尋找心理咨詢，甚至還因為這個原因搬出了學校宿舍。

直到大約半年前（大三下學期），一位經(jīng)驗豐富的咨詢師提出我可能患有高功能自閉癥，也是在那個時期我看到了一些阿斯的介紹，才發(fā)現(xiàn)自己存在的問題可能是譜系特質(zhì)。

大米和小米：你說跟室友發(fā)生了沖突搬出宿舍，是什么時候的事情，可以具體講講事情經(jīng)過嗎？

Ece：大二就搬出去了。

沖突的爆發(fā)源自于我男朋友在語言上冒犯了舍友，原因可能是我表達不當，讓男友對她產(chǎn)生了負面印象。當然，這件事只是導(dǎo)火索，在此之前，我與室友的關(guān)系看似和諧，但可能很多問題已經(jīng)存在了。

后來，我嘗試向舍友道歉，但處理不當又爆發(fā)了沖突。這讓令努力嘗試溝通的我非常痛苦。之后，我們便一直處于冷戰(zhàn)中。直到有一天宿舍日常的對話中，不知道什么原因點燃了她，她便開始辱罵我，言語中很多是與當前事件不相關(guān)的。于是我當場崩潰，場面十分可怕。

自此以后，我看到她，就會想到這個畫面，進而出現(xiàn)情緒崩潰。不久后，我不得不搬出了宿舍，并結(jié)合其他原因順勢轉(zhuǎn)了專業(yè)、換了班級。

我搬出宿舍除這一沖突外，還有一個非常重要的原因是難以繼續(xù)忍受宿舍環(huán)境的各種聲光震動刺激。

以上這些問題和事情經(jīng)過，都是事后反復(fù)分析才明白的。

被診斷后的心路歷程

大米和小米：拿到診斷結(jié)果后，你的心情是怎樣的？

Ece：初診的時候雖然沒有得到定論，但是感覺醫(yī)生對我的情況已經(jīng)很確定了。復(fù)診的后半程，醫(yī)生基本給出了結(jié)論，也一直圍繞著我的具體情況談話并給出建議。

出診室后，我感到一股比較復(fù)雜而高漲的焦慮感，后來分析認為那是我的一些不明顯的情緒和感受混在了一起。

我在經(jīng)歷有變化的事件時，常常出現(xiàn)這種情緒，不過吃頓火鍋可以緩解。

平靜下來之后，我感覺很釋懷而且有點開心，因為很長一段時間一直在持續(xù)的自我探索過程，隨著診斷有了一個大致的方向和暫時的結(jié)論，象征著一個階段的結(jié)束和另一個階段的開始。

大米和小米：你怎樣看待自閉癥是一種發(fā)育障礙？

Ece：在上大學之前，我感覺自己與眾不同，不過不是因為發(fā)育障礙，而是因為我與別人的處事方式和腦回路可能都有很大的區(qū)別。我想可能與父母一直表現(xiàn)得很自豪，以及常常被夸贊有關(guān)系。

上大學以后，隨著社交需求增加，我的各種問題才明顯顯露，算是真切地感受到種種不便。

但如果換了個角度看，導(dǎo)致這些問題的特征，也是有好處的。這些特征讓我勤于思考，多方求知，并且一直保持自己的獨特性。

一言以蔽之，當我接受了這些自閉癥特征，并做出調(diào)整，發(fā)現(xiàn)其中有很多利于我的發(fā)展，使我更加獨特的部分。

大米和小米：現(xiàn)在回想，你以前哪些行為屬于阿斯？

Ece：如果從特別小的時候開始算起，那應(yīng)該是在5個月左右吧。聽家人講，我5個月就可以開口說話，2歲多就在父母沒有刻意教學的情況下，認識了六百多個字。

給我確診的醫(yī)生推測，可能就是因為我的語言發(fā)育得太早太好，而錯失了對非語言訊息的學習和捕捉。

我從小厭惡眼神接觸，一直到現(xiàn)在仍不能跟人對視，短時間也不行，最多可以看對方的額頭、脖子或者前胸，但是刻意這樣做，會讓我從對話中分散很多注意力。

我似乎沒出現(xiàn)過大眾意義上那種非常明顯的刻板行為（媽媽的話：“你要是小時候就那樣早帶你去看醫(yī)生啦”）。但是會有一些不太明顯的問題，比如從小到大走路總是會注意腳踩在哪塊磚上，腳下的磚是按照什么規(guī)律排列的，和旁邊的樹坑對不對應(yīng)。我還非常喜歡咬嘴皮，一年四季嘴唇都是裂口流血的。緊張或者不知所措，特別是跟人談話時，可能會搓手搓臉撓頭皮搓東西……但是這都不明顯，也沒給我?guī)硎裁蠢_。

我的感官相對一般人敏感很多，比如不喜歡強光，白天一定要拉窗簾；不能忍受噪音，在大學住宿舍后出現(xiàn)明顯的睡眠問題；觸覺超敏，小時候一直不能穿內(nèi)褲；現(xiàn)在胸部已經(jīng)發(fā)育成熟尺寸不小，但仍然不能穿胸罩（否則會撓一天什么也干不了，已經(jīng)用舒適老頭背心代替）；不喜歡摩擦出聲的化纖衣服聲音和觸感；必須去除蹭在身上的異物（比如毛衣領(lǐng)標簽）；不喜歡刷牙和洗臉……這方面能說的還有很多。

我還有嚴重的述情障礙，也就是說難以感知自己和他人身上出現(xiàn)的情緒。自己的情緒要么淡薄，要么復(fù)雜，自己無法分辨，情緒問題會引發(fā)身體感受；他人的情緒要么被我忽略，要么察覺到他可能有情緒，但不知道是什么情緒，也不會做出反應(yīng)……

還有很多觀念和思維導(dǎo)致的行為跟大眾不一樣。比如，一旦發(fā)現(xiàn)自己工作上的任何瑕疵或者問題，必須要把它改正過來，特別討厭錯別字；寫那種觀點陳述性的文章，如果想到了新的內(nèi)容，必須補充在里面；做一件事的時候一定要去搜集與這件事相關(guān)的所有信息，尤其是與人互動的時候要把他的所有我能看到的信息都弄個清楚；同樣在生活中，我也會搜集各類認為有用或者喜歡的東西，包括各種歷史記錄；家里的東西必須放在我規(guī)劃好的區(qū)域，不然就會煩躁……

我的經(jīng)歷和原生家庭

大米和小米：你前面提到“生理性別是女”，這是什么意思呢？

Ece：我對社會性別認同是非二元性別，也就是說我在生理性別為女的基礎(chǔ)上，并不天然地認同社會對于生理女性施加的一系列刻板印象，或者“該做什么、該是怎樣的”。所以，我會扮演一些不同于生理性別的角色，追求一些不同于生理性別的美感。

事實上，這一性別認同在阿斯伯格群體中并不十分少見。說這些可不是為了玩弄概念，而是因為這種現(xiàn)象是天然存在的，大家可能有不同的見解，對于個人來說可能只是對天然分配的兩性沒那么執(zhí)著，也確實感覺不到“應(yīng)有的執(zhí)著”而已。

大米和小米：小時候，你的父母是否感覺到你跟其他孩子不一樣？對此有何反應(yīng)？

Ece：他們確實感覺到我和其他孩子不一樣了，但是他們把這些現(xiàn)象歸結(jié)于聰明、內(nèi)向和缺乏社會經(jīng)驗。

在父母眼里，我成績好，生活也算有聲有色，而且比較聽話，看起來很快樂，所以不會交朋友、有些奇怪的行為等都是小問題，沒什么值得大驚小怪的。

大米和小米：父母對你的教育原則是怎樣的？

Ece：順其自然吧。從小到大，父母還是蠻尊重我的個性的，采用的是放養(yǎng)式的教育，一切任我自己發(fā)展。同時在物質(zhì)上也盡可能的滿足了我。

大米和小米：對于父母的養(yǎng)育方式，你有怎樣的評價？

Ece：我很感謝爸媽給了我足夠的物質(zhì)支持，尤其是書，我喜歡的都會買。

但他們身上一些傳統(tǒng)中國父母身上經(jīng)常發(fā)生的問題，比如選擇性失憶，控制欲強，觀念保守，不關(guān)注心理健康等等，也給我?guī)砹藗Α?/p>

尤其是當我上大學以后，需要獨自處理很多生活中的事務(wù)，出現(xiàn)很多問題后，我曾嘗試跟他們溝通，去就診等，他們并不支持。在他們心里，家人有精神問題是一件很丟人的事情。

所以，直到現(xiàn)在我還沒想好要不要、要怎么把診斷結(jié)果告訴他們。

不過，盡管如此，我相信他們是愛我的。

大米和小米：你覺得阿斯是遺傳嗎？你父母身上有特質(zhì)嗎？

Ece：根據(jù)我粗淺的學術(shù)眼光而收集到的一些研究資料來看，我是支持遺傳的可能性比較大。

就我自己的家系來看，我的近親屬里倒是沒有聽說誰或者誰的孩子在譜系內(nèi)（或者有這種人他們也不往外說）。但我的父母確實有一些方面體現(xiàn)得比較“天真”，且好像母系那邊遺傳的脾氣比較暴躁。

因為與家里親戚接觸不多，父母也不太喜歡回憶和分享自己的童年，再具體的我就不太了解了。

大米和小米：那你從小到大，有沒有關(guān)系特別好的朋友，他們是阿斯么？

Ece：小學時期，我經(jīng)歷了很長時間的校園暴力，基本沒交到什么朋友。那種關(guān)系特別親密的朋友，直到初中結(jié)束才有一兩個。他們雖然不是阿斯，但是身上可能都有一些阿斯特質(zhì)，做量表會測出來的那種。

我對未來家庭的想法

大米和小米：你說跟男友在一起4年了，就診都是他陪著一起去的，可以聊聊跟男友的關(guān)系嗎？他有什么特點？

Ece：我的男朋友也是博士，在我勸說下讀的。我們的關(guān)系非常緊密，甚至某些觀念和行為可能是正常人無法理解和接受的，但是我們都樂在其中。

我們相識四年，從來沒吵過一次架，遇到矛盾，都是通過討論和辯論去解決，哪怕是發(fā)生情緒問題，通常也不會把自己的問題發(fā)泄在對方身上，已經(jīng)熟悉對方的各種表現(xiàn)，可以互相安撫和理解。

我的男朋友可能比我更加阿斯。但他沒有我那么敏感，且有一套非常獨特的方式去解決問題，生活中也沒有出現(xiàn)困擾，因此也沒有去診斷。

大米和小米：你們將來打算結(jié)婚生孩子嗎？

Ece：我其實從小時候起的態(tài)度一直對結(jié)婚與否是無所謂的。但是現(xiàn)在遇到了比較合適的人，為了雙方父母的心愿，應(yīng)該還是會結(jié)婚的。

但是生孩子多半是不會了。一是社會壓力很大；二是生孩子與我的事業(yè)規(guī)劃有沖突；三是生孩子所帶來的一系列身體問題，我的身體狀況可能承受不了；四是我不希望把我身上可能的譜系基因遺傳下去。

我的一些思考

大米和小米：在社交溝通方面，你是否遇到阻礙？你是如何解決的

Ece：事務(wù)性溝通目前沒有問題，最多因為和其他人關(guān)注的領(lǐng)域不一樣而出現(xiàn)一些見解差異，而且有時還因為思考深刻、想到他人想不到的角度或搜集到額外的信息而收獲一定的贊揚和喜愛。

我的社交問題主要出現(xiàn)在親密關(guān)系領(lǐng)域，此處的親密關(guān)系是廣義的，不僅指戀愛關(guān)系，還包括一系列交往互動比較密集的人際關(guān)系。

我會因為比較嚴重的述情障礙而難以捕捉到自己和對方在互動過程中的情感需求，而且按照咨詢師的話來說，我在親密關(guān)系中的很多觀念和互動方式“過于刻板”。

我想這是因為我很難通過常人“本能”一般的感知去體察對方，只能通過總結(jié)一些規(guī)律、吸取經(jīng)驗而在后續(xù)的互動中改進，因此難免有學習不到或者是用錯了場合的地方。

同時，其他人的一些大家看來無關(guān)緊要的行為很可能會成為我的引爆點，導(dǎo)致我出現(xiàn)突然的情緒崩潰和身體反應(yīng)，而這些也只能通過事后總結(jié)經(jīng)驗去發(fā)現(xiàn)。因此，其實一定程度上我的已經(jīng)暴露的社交問題、失敗的社交經(jīng)歷會成為后續(xù)我完善自己的基石和推動力。

大米和小米：對于特殊需要家庭，你有什么建議？

Ece：最重要的是理解。我近年來確實也接觸過一些孩子有比較嚴重的精神心理之類問題的家庭，只是對孤獨癥兒童家庭接觸還比較少，但是我想之后可能也會漸漸多一些。

他們的父母常常因“晴天霹靂式的厄運”遭到巨大的沖擊而無法接受現(xiàn)實，有的會因打擊而一蹶不振。這應(yīng)當是人之常情，但如果一味否認下去或是抱有一些不切實際的幻想，可能后果會更嚴重。

可能因為我天然就對情緒沒那么敏感，所以會有這樣的感受：接納情緒，看清現(xiàn)實，理解是接受的第一步。多看一些科技前沿和一些阿斯自己的心聲也許能讓他們的生活過得好一些。