太慘！湖南漸凍癥女子因太痛苦兩次雇閨蜜男友殺自己，對(duì)方卻拿著4.6萬跑了

漸凍癥病人李小中由于沒辦法自主結(jié)束生命，兩次買兇殺死自己，但均未成功。漸凍癥病人神志通常保持清楚，而身體就像慢慢被“凍住”，生活極其痛苦，更殘酷之處在于，病人一旦發(fā)病，病情只會(huì)逐漸加劇不會(huì)回頭。

兩年多沒有下樓，51歲的湖南安化縣漸凍癥病人李小中的世界，就禁錮在客廳和臥室的3米范圍內(nèi)，在一臺(tái)安裝了眼控儀的二手筆記本前，無法言語、行動(dòng)的她度過了4年時(shí)間。

由于沒辦法自主結(jié)束生命，這個(gè)漸凍癥病人，兩次買兇，雇請(qǐng)閨蜜男友殺死自己，但均未成功。2021年，“殺手”因詐騙獲刑。

李小中仍在生與死之間，苦苦掙扎。一方面，她不放棄打聽“安樂死”的消息，而同時(shí)，她也會(huì)忍不住打聽可能治療漸凍癥的新藥或醫(yī)療器械。

對(duì)于“漸漸被凍住”還是注定結(jié)局的漸凍癥病人，他們以及類似病患群體的“生命自主權(quán)”之爭(zhēng)，因所涉司法與倫理問題的復(fù)雜性，至今是“一個(gè)沒有標(biāo)準(zhǔn)答案的問題”。

摔一跤后確診患漸凍癥

2018年以前，今年53歲的安化縣人諶石軍在珠海一家物業(yè)公司上班，妻子李小中在北京開理發(fā)店。女兒婚后定居長(zhǎng)沙，一家人看上去過得“比上不足比下有余”。直到妻子患上漸凍癥。

2017年，和李小中一起長(zhǎng)大的閨蜜姚芬芳，邀她合伙在北京豐臺(tái)區(qū)開了一家小理發(fā)店，生意還不錯(cuò)。

姚芬芳還記得，2018年7月的一個(gè)晚上，兩人正挽手散步時(shí)，閨蜜突然狠狠摔了一跤，褲子都摔破了，“當(dāng)時(shí)我很奇怪，我們都走在平地上?！?/p>

從那天開始，李小中就一瘸一拐的，漸漸地連擠公交車都力不從心。參加女兒婚禮，也要人攙扶。10月，她只能暫停了北京的生意，回到家鄉(xiāng)湖南求醫(yī)。

妻子回來后，諶石軍陪她四處求醫(yī)問藥，不想在大福坪私人診所打了一針后，病情反而更嚴(yán)重了。

夫妻兩決定到大醫(yī)院看看，2018年在湘雅醫(yī)院做完了所有檢測(cè)，醫(yī)生懷疑是漸凍癥，“當(dāng)時(shí)沒聽過這個(gè)病?！?/p>

得知漸凍癥沒什么好的治療方法，最后會(huì)呼吸衰竭而死，李小中心跳加速。

2019年，武漢同濟(jì)醫(yī)院最終確診為漸凍癥，夫妻倆全身癱軟，卻不得不接受這個(gè)了現(xiàn)實(shí)。

他們的人生，自此發(fā)生了翻天覆地的改變。

北京的生意只能徹底放棄，李小中搬回湖南小縣城。為了照顧她，丈夫也辭職了。兩人都沒了收入，只能靠積蓄。

剛開始手頭還寬裕，李小中還能吃進(jìn)口藥利魯唑，擔(dān)負(fù)得起每月4000元的藥費(fèi)，“藥物也只是延緩病情。”

才半年，夫婦倆的積蓄就快見底。李小中只能停了藥，病情日益加重，早期她還能慢慢舉起勺子吃飯，到后來喪失說話的能力，甚至連舌頭都不能動(dòng)了。諶石軍有時(shí)希望，“這是一場(chǎng)夢(mèng)?！?/p>

自殺失敗后，她決定買兇

在閨蜜姚芬芳眼中，過去的李小中，喜歡逛街買漂亮?xí)r裝，愛唱歌，會(huì)把租房收拾得整潔溫馨，是個(gè)典型的湖南女人，愛美、要強(qiáng)。

但她生病后，有時(shí)，姚芬芳想和李小中視頻聊天，她一直不接，“她說自己現(xiàn)在很丑?！?/p>

“我們一起長(zhǎng)大，又結(jié)伴闖蕩，從珠海到北京。連嫁的婆家都挨在一起，有啥不能看?！?姚芬芳數(shù)落了老友一頓。

但接通視頻后，她才倒吸一口冷氣，見識(shí)了漸凍癥的殘酷——老友瘦了一大圈，穿著松垮的衣服，窩在輪椅里，已無法走路，口齒不清。

在諶石軍看來，妻子一向倔強(qiáng)有主意，年輕時(shí)漂亮活潑，沒要彩禮義無反顧嫁給還是窮小子的自己，中年后，又不顧自己反對(duì)跑去北京開店。但他沒想到，妻子會(huì)倔強(qiáng)到密謀輕生。

不堪忍受病痛折磨，看了不少病人后期吸痰的視頻，有潔癖的李小中，擔(dān)心自己也有那么一天，惡心到家人，開始想辦法結(jié)束自己生命，“我已經(jīng)是無藥可救判了死刑的人，何必浪費(fèi)錢在我身上?！?/p>

她決定自殺。

2019年1月29日，很晚才從外地到家的諶石軍，進(jìn)門就看到妻子昏迷在床邊，摻了97片安定的酸奶潑得滿地都是?；杷?天清醒后，李小中就不能說話了。

諶石軍至今不知道，妻子怎么搞到了安定。他只能叮囑保姆寸步不離，“我明白她活著痛苦，但好死不如賴活著?！?/p>

2020年，李小中發(fā)現(xiàn)手也開始哆嗦，不想最后人財(cái)兩空，決定雇人殺死自己。至于人選，她看中了閨蜜的河北男友張青（化名）。雙方在微信上約定了殺她的方式，以及酬勞。

張青第一次動(dòng)手，是2020年7月10日，那也是李小中第一次見到他。那是一個(gè)1.6米多，有點(diǎn)胖的男人。

她早就哄騙保姆將3罐煤氣搬進(jìn)臥室，一等她轉(zhuǎn)完1.98萬元，張青就迅速打開3瓶煤氣閥門后離開。

整個(gè)過程只有幾分鐘。在逐漸彌漫的煤氣味里，李小中平靜等待死亡來臨。沒想到，臥室木門沒關(guān)嚴(yán)實(shí)。

她趕緊給張青發(fā)短信，催他回來把門關(guān)好。但張青沒理她。等保姆到家發(fā)現(xiàn)3瓶漏光的煤氣，已經(jīng)是第二天了。

這次，諶石軍又讓家政公司換了保姆。李小中私下偷偷找張青要錢，張青分了幾次才把錢退回。

大多數(shù)時(shí)候，李小中只能孤獨(dú)地坐在電腦前消磨時(shí)間。

兩次買兇殺己被騙，“殺手”獲刑

2020年，姚芬芳特意約了群閨蜜來看望李小中，心里堵得慌，“本來健健康康的一個(gè)人，以前我們一群人常逛街打麻將，她卻不能動(dòng)了。”

過了一段時(shí)間，李小中連吞咽都開始困難，一碗流食都要喂兩個(gè)小時(shí)，她又懇求騙過她的張青，再殺自己一次。

“10克就能毒死一頭牛，吃完一分鐘就死了?！睆埱嘈攀牡┑瑫?huì)搞來含氰化鉀的藥“送走”她，他也表達(dá)了是否會(huì)被李家人追責(zé)的擔(dān)憂，李小中安慰他，“要追究上次就找你了?！?/p>

10月10日，張青帶來了一包“摻了毒藥”的紅薯片，拌在粥中，喂李小中吃下。李小中轉(zhuǎn)給他4.6萬元。

幾分鐘后，她詢問為何自己沒反應(yīng)，張青一把搶走她的手機(jī)跑了。李小中明白自己又受騙了，紅薯片壓根無毒。

她又急又氣，一直盼著天亮保姆來，在輪椅上坐了一夜。

第二天，李小中發(fā)消息、找閨蜜帶話，要張青退錢，但張青拉黑了她，不理不睬。她只好報(bào)警。

一周后，警方就抓獲了張青。后來，在張青母親的懇求下，李小中還是出具了一份諒解書。

2021年，這起離奇案件經(jīng)安化縣人民法院審理認(rèn)定，張青行為構(gòu)成詐騙罪，被判處有期徒刑2年，緩刑3年。

8月24日，記者聯(lián)系上了張青。在表明來意后，對(duì)方否認(rèn)了幫李小中尋死一事，迅速掛斷了電話。

李小中24小時(shí)都需要人貼身照顧。

不知道自己還能活多久

安化縣東坪鎮(zhèn)楊林管區(qū)，李家蓋了20年的二層磚房窗外樓下，是一條塵土飛揚(yáng)的鄉(xiāng)村省道。

每天，李小中依然無聲無息地端坐電腦前，和全國(guó)各地的抗凍群友吐槽一下病痛，打發(fā)時(shí)間。只有很激動(dòng)時(shí)，她才能發(fā)出一聲“唔”。

她的手綿軟無力，捏起來仿若無骨。用諶石軍的話來說，整個(gè)人像放久了的面條軟塌塌的，“她的骨頭沒有任何支撐點(diǎn)?！?/p>

4年來，她只能對(duì)著電腦前的那堵墻，要丈夫打掃了無數(shù)遍，還嫌不干凈。漸凍癥人比常人怕熱怕蚊子咬，還有不受控的強(qiáng)哭強(qiáng)笑癥，丈夫經(jīng)常一扭頭，就看見妻子哭了。

諶石軍輪著做雞肉淮山牛肉，打成糊，為她補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，但李小中還是肉眼可見地一天天快速瘦了下去。

無論清醒入睡，對(duì)李小中都是煎熬，她夜里全身抽痛，哼個(gè)沒完，還要人幾小時(shí)翻一次身。白天每天呆坐十幾個(gè)小時(shí)，臀部磨破了，褲子上全是浸透的青草膏。

去年底，諶石軍發(fā)現(xiàn)一個(gè)保姆已經(jīng)無法照顧妻子，便辭職回來和保姆搭把手。光每天照顧妻子起床洗漱到吃完流食，都要花費(fèi)三四個(gè)小時(shí)。

今年3月份，姚芬芳再來看望李小中，發(fā)現(xiàn)她的手已經(jīng)不能動(dòng)了，只能內(nèi)心嘆氣。

姚芬芳說，老友和婆家關(guān)系不錯(cuò)，是個(gè)怕給別人添麻煩的人，“哥嫂、小姑來送錢，她都不好意思接?！?/p>

“我知道她接受不了，就勸她，活一天算一天，別想那么多?！绷奶鞎r(shí)，李小中不時(shí)會(huì)透露出活著是一種折磨，希望老友幫自己尋求解脫。

姚芬芳說，不過，老友從未說過自殺、買兇的事兒，“她現(xiàn)在應(yīng)該心態(tài)放好了一些。”

求生與求死的矛盾糾結(jié)

“羨慕普通人，只能認(rèn)命?！币褟?06斤瘦到形銷骨立的李小中，依然熱愛那些美好的事物，QQ空間相冊(cè)里，存著她一去不返的回憶，澳門賭場(chǎng)游玩、珠海和親友的飯局、藝術(shù)照、自拍美顏照…...不過被上了鎖，不允許人訪問。

她最喜歡女兒帶著外孫回來，乖巧的小外孫總是“外婆”叫個(gè)不停，但她已無法像發(fā)病早期時(shí)那樣抱一下孩子，只能看著。

她經(jīng)常盤算著，打工時(shí)攢下的積蓄，支付每月三千多的保姆費(fèi)，不知還能支撐多久。4年來，她治病已經(jīng)花了30多萬，僅在湘雅住院時(shí)報(bào)銷過幾千元，他們正在向當(dāng)?shù)卣暾?qǐng)低保。

她也不知道自己還能活多久，舍不得多花一分錢，“以前只想給家人多留一些錢，想給女兒還房貸，現(xiàn)在也沒錢了?！?/p>

買不起吸痰機(jī)，每天早上，保姆得用一只長(zhǎng)柄鐵勺，伸進(jìn)她的喉嚨刮痰。上廁所更是項(xiàng)艱巨任務(wù)，必須丈夫和保姆合力才能完成。

在李小中身上體現(xiàn)了很多矛盾之處，她既希望與外界接觸，又不愿見人。

她不愿下樓，為病容自卑，避見左鄰右舍，卻很希望再見過去的老朋友，經(jīng)常詢問能否把自己的微信名寫進(jìn)報(bào)道，好讓老友們找到自己。

矛盾還體現(xiàn)在求生與求死上。一方面，她經(jīng)常表達(dá)想死的愿望，并向人打聽，實(shí)現(xiàn)自我結(jié)束生命的機(jī)會(huì)有多大。

另一方面，只要群里有新藥、器械的信息，她又忍不住上前問問，“好用嗎？”是抗凍群里發(fā)言最踴躍的成員之一。

她也時(shí)常流露出對(duì)更好的生活的向往。她羨慕群里家境好的病友，能用上呼吸機(jī)、吸痰機(jī)、胃造瘺等器械手段，會(huì)過得舒服很多。

李小中覺得，自己求死一直很堅(jiān)定，“怕以后維持不下去，時(shí)間漫長(zhǎng)?！?/p>

“如果有錢，誰不想活著呢？”但當(dāng)被詢問如果有足夠的經(jīng)濟(jì)支撐最好的醫(yī)療條件時(shí)，李小中打出了這樣一行字。

去年的一個(gè)晚上，諶石軍夢(mèng)見了妻子健康時(shí)的模樣，他很開心，“結(jié)果醒來發(fā)現(xiàn)，是一場(chǎng)夢(mèng)。”

一旦發(fā)病就無法回頭

和李小中一樣，由于失去語言行動(dòng)能力，難以外出，多數(shù)漸凍癥病人多數(shù)時(shí)間，都耗費(fèi)在與漸凍癥周旋的孤單里。與外界接觸的方式，基本都是電腦。

“我們這病，一天就能睡兩三個(gè)小時(shí)?！崩钚≈屑尤氲膸讉€(gè)滿員的漸凍癥病友群里，幾乎24小時(shí)都熱鬧非常。大多數(shù)病友一邊擔(dān)憂病情，感慨發(fā)病前的正常人生，一邊互相打氣加油，分享新的藥物和治療方法，交流請(qǐng)保姆的經(jīng)驗(yàn)。

但普通人仍對(duì)這個(gè)群體仍所知甚少，漸凍癥群體亟待更完善的醫(yī)保制度、專項(xiàng)救濟(jì)等幫扶政策，以及公益組織、志愿群體、公眾等社會(huì)各界更多的關(guān)注，溫暖他們“漸凍”的身體。

接觸漸凍癥群體已近20年的中南大學(xué)湘雅附三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任張如旭介紹，因冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)被社會(huì)公眾熟知的罕見病“漸凍癥”—肌萎縮側(cè)索硬化，是由于大腦上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元通路損壞，導(dǎo)致病人肌無力和肌萎縮，出現(xiàn)進(jìn)行性肢體運(yùn)動(dòng)、吞咽和呼吸無力的表現(xiàn)，最終多因呼吸衰竭而死亡。

病人神志通常保持清楚，而身體就像慢慢被“凍住”，生活極其痛苦。

以前，漸凍癥對(duì)大眾來說比較陌生。經(jīng)過2014年比爾蓋茨、扎克伯格等名人發(fā)起的冰桶挑戰(zhàn)等公益活動(dòng)被帶入公眾視野?；趯?duì)我國(guó)醫(yī)保大數(shù)據(jù)預(yù)測(cè)，患病率約為2.97/10,0000，中國(guó)漸凍癥患病人群約為4~5萬人。

張如旭平日接診的病人分為兩種，一種是遺傳型，發(fā)病人群以青少年為主。另一種是散發(fā)型，一般被認(rèn)為病因和外界有關(guān)，比如重金屬、農(nóng)藥中毒，外傷、免疫等因素，但病因并不明確。

漸凍癥的殘酷之處在于，病人一旦發(fā)病，病情只會(huì)逐漸加劇不會(huì)回頭。張如旭接診的病人多在隨訪5-7年后去世。

目前，針對(duì)漸凍癥的藥物主要是兩種——利魯唑和依達(dá)拉奉，但藥物只能延緩病情，研究表明利魯唑大概能延緩3個(gè)月的病程。

目前，利魯唑已被納入了醫(yī)保，住院期間用藥能報(bào)銷95%，但尚未納入慢病門診報(bào)銷，出院后的病人每月藥費(fèi)大約為3800元左右，很多家庭還難以承擔(dān)。

病人“漸漸凍住了”

在張如旭接診的病人里，很多病人對(duì)漸凍癥的診斷最初難以接受，有些病人立即收拾東西離開，有些病人則輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院反復(fù)求診。

“漸凍癥的病程因人而異。”張如旭說，國(guó)內(nèi)漸凍癥病人的生存中位期為6-7年，較之國(guó)外3-5年的生存期長(zhǎng)一些。病人最后去世大多是因?yàn)楹粑ソ吆蜖I(yíng)養(yǎng)不良，“我們永遠(yuǎn)無法想象病人經(jīng)歷的痛苦?！?/p>

“認(rèn)清現(xiàn)實(shí)，告訴他們現(xiàn)實(shí)情況，給他們鼓勵(lì)”。在病例確診后，醫(yī)生會(huì)花很多時(shí)間和病人溝通，讓病人盡早用上延緩病情的利魯唑，建議病人3個(gè)月來做一次隨訪，評(píng)估病情進(jìn)展、呼吸功能和營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)，鼓勵(lì)病人去做康復(fù)訓(xùn)練。

到了后期，診療方式就需要呼吸科、消化科等多學(xué)科聯(lián)合的MDT門診，給與無創(chuàng)呼吸機(jī)進(jìn)行呼吸支持、胃造瘺手術(shù)改善營(yíng)養(yǎng)，盡量延長(zhǎng)生存年限，讓病人活得舒服些。

“在漸凍癥的治療中，家庭親情支持是特別重要的?！睆埲缧袼懔艘还P賬，僅人工護(hù)理費(fèi)用一項(xiàng)，就需要數(shù)萬元。比如病人晚上需要一個(gè)人翻身陪護(hù)，最少需要兩個(gè)護(hù)理人員。家庭需要投入的人力物力成本巨大，對(duì)病人親屬也是一項(xiàng)挑戰(zhàn)。

實(shí)際上，李小中等漸凍癥病人關(guān)于“生命自主權(quán)”的矛盾與糾結(jié)，也備受外界關(guān)注。在教授生命倫理學(xué)的中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院社區(qū)護(hù)理系副教授孫玫看來，“生命自主權(quán)”之爭(zhēng)，由于涉及到司法和醫(yī)學(xué)倫理的復(fù)雜性，是一個(gè)沒有標(biāo)準(zhǔn)答案的問題。

08

希望提升對(duì)漸凍癥的關(guān)注和診療規(guī)范

我國(guó)非常重視罕見病的防治工作，2018年，漸凍癥已被納入國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合公布的《第一批罕見病目錄》。

“通過社會(huì)公益活動(dòng)、抖音等各種媒體渠道的宣傳，讓更多病人也能認(rèn)識(shí)到漸凍癥。促進(jìn)醫(yī)生們的同行交流協(xié)作，讓更多的醫(yī)生能盡早診斷病人，更早開啟規(guī)范治療?！睆埲缧裾f，當(dāng)病人察覺到自己可能是漸凍癥時(shí)，其實(shí)可能早有癥狀，比如李小中的意外跌倒，可能就是病癥之一。

作為醫(yī)生，張如旭期待，治療藥物利魯唑在繼納入醫(yī)保用于住院病人之后，有望進(jìn)一步納入門診報(bào)銷，讓更多病人能持續(xù)用藥，從而延遲功能損害和延長(zhǎng)生存期。

她還希望，有更多的科學(xué)家、臨床專家，探索新的治療方案，為漸凍癥病人帶來新的曙光。

來源：瀟湘晨報(bào)

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