在“天才兒子”譯者金曉宇之外：為精神障礙者“去污”節(jié)節(jié)敗退

這兩日，《杭州日報》推送的報道《杭州男子從殯儀館打來電話：能不能寫寫我們的天才兒子》在各大社交媒體上刷屏。這是一篇自述文章。講述者是金性勇，他的孩子金曉宇在童年時一只眼睛因為事故失明，上高中時突然退學(xué)，隨后精神出現(xiàn)狀況，被診斷為躁狂抑郁癥，后來考大學(xué)也被退檔、退學(xué)。金曉宇是命運多舛的。母親去世后，作為父親的金性勇給媒體打去電話，“你們能不能寫我兒子的故事？我兒子是天才，他現(xiàn)在精神病院里，他媽媽今天剛走了?！苯饡杂畹慕?jīng)歷和父母的照料也因此成為一個動人而傳奇的新聞故事。

現(xiàn)在，越來越多的人了解到金曉宇，一位生于1972年的譯者。他目前已翻譯了20余部作品，有英文也有日文，所翻譯的書跨小說、藝術(shù)和哲學(xué)等領(lǐng)域。他最新翻譯的《本雅明書信集》在豆瓣上也一夜之間增加了上千個“想讀”標(biāo)注。

金曉宇近年已翻譯出版的部分書籍《安德烈·塔可夫斯基：電影的元素》（2018）《飛魂》（2019）《安迪·沃霍爾日記》（2019）封面。

據(jù)父親金性勇講述，金曉宇之所以會走上翻譯之路，是緣于2010年妻子到南大參加同學(xué)會。當(dāng)時，有一位留校教書的同學(xué)在得知“我家孩子因病沒有工作”后，提出做翻譯的邀請。接下來十余年里，金曉宇以翻譯為工作，他對文字的認(rèn)真態(tài)度使他受到出版社編輯的歡迎和喜愛。可以想見，即便不考慮比常人所付出的更多努力，單論翻譯工作和質(zhì)量，金曉宇也是十分了不起的譯者。

然而，如果沒有父親的自述文章，可能也就沒有這樣一個傳奇故事，而如果沒有這一傳奇故事，可能也沒有如此多的人突然知道“譯者金曉宇”。不過，我們在這里更希望提出的是另一個問題：如果金曉宇生于一個普通家庭，父母沒有大學(xué)教授同學(xué)，沒有成為譯者，在康復(fù)后能從事怎樣的工作？對于大多數(shù)人而言，這是一個需要勇氣和想象力的設(shè)想，因為精神疾病患者即便康復(fù)，往往也遠(yuǎn)離人群，不在人們的關(guān)注視野之內(nèi)。就像這一次，我們不過是通過一些傳奇故事或極端新聞才偶爾看見他們中的個例。他們要么成為傳奇人物，要么在看不見的地方被污名、被歧視。

電影《雨人》（Rain Man 1988）劇照。

去掉不是每個父母都有的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，剩下的，可能才是精神疾病患者或康復(fù)者更為普遍的處境。而這一處境最簡單的表述就是求職時無處不在的歧視、污名，他們本人也可能被迫“自我污名”。下文作者就職于華南師范大學(xué)社會工作系，從事社會學(xué)和社會工作研究，處理過與精神健康相關(guān)的個案工作。他當(dāng)時參與介入的個案是一位大學(xué)本科畢業(yè)、有外語專長的女性，三十余歲，有幾年的外貿(mào)業(yè)務(wù)經(jīng)驗，可是求職均被拒絕，理由是“我們不請精神疾病患者”，最終找到的只是一份月薪不高于500元的手工工作。反復(fù)失敗后她再次入院治療。作者也在這里見到她。

撰文 | 李僑明

01

S女士：另一種案例

《天才兒子》主角金曉宇的傳奇故事讓我想起幾年前做田野調(diào)查的經(jīng)歷。

我接觸到的那位同樣有出眾外語能力的S女士，屢遭就業(yè)歧視。父親年老臥病，而居住在異地的兄弟拒她于門外，從而一再陷入“入院—出院”的死循環(huán)，不得不在社區(qū)殘障庇護(hù)就業(yè)工廠從事與她能力錯配的底薪手工工作。金曉宇與S女士相比，無疑是幸運的。父母及家庭有能力和資源為其康復(fù)與就業(yè)提供了遮風(fēng)擋雨的人生庇護(hù)傘。

電影《飛越瘋?cè)嗽骸罚∣ne Flew Over the Cuckoo's Nest 1975）劇照。

對這個議題的關(guān)注，源于我的社會工作經(jīng)歷，處理過與精神健康相關(guān)的個案工作。回想起來，這些個案的處理過程是以恢復(fù)當(dāng)事人與相關(guān)人的“生活秩序”作為重點。也就是說，將其當(dāng)作“事件”去處理了，個案里的精神障礙患者的問題似乎也隨著事件結(jié)束而被“解決”了，然而精神障礙者面臨的家庭接納、就業(yè)和回歸正常生活等實質(zhì)問題并沒有得到解決?；趯^往工作經(jīng)驗的反思，我更愿意基于社工研究者的立場去討論精神障礙者/康復(fù)者所面臨的挑戰(zhàn)。

當(dāng)時受某地社會服務(wù)聯(lián)合會負(fù)責(zé)人邀請，我前往某醫(yī)院探訪S女士。負(fù)責(zé)人告訴我，她因求職遭受歧視而導(dǎo)致精神疾病復(fù)發(fā)住院一年多了。該院是當(dāng)?shù)卮笮偷木癫≈委熍c康復(fù)醫(yī)院，坐落在遠(yuǎn)離人煙的市郊，收治該市大部分的精神病患。探訪團(tuán)隊由社聯(lián)負(fù)責(zé)人、心理咨詢師、庇護(hù)工場負(fù)責(zé)人和我組成。

進(jìn)入醫(yī)院住院部治療區(qū)后，一股隱約的異味刺激到了我的神經(jīng)。我極力隱藏對這氣味的生理性厭惡。氣味是從住院區(qū)飄出來的，混雜著清潔劑和排泄物的氣味，不算濃郁，但足夠讓人不舒服。治療區(qū)和住院區(qū)被一道鐵柵欄隔離著，越走近柵欄，氣味越重。幾位住院患者倚靠著柵欄，對我們的到來感到好奇。醫(yī)生讓我們進(jìn)入有幾十平方米的會議室。會議室就在醫(yī)生的治療室對門，跟普通的會議室沒有區(qū)別，大會議桌放在中間，圍繞著十來把黑皮椅。過去的職業(yè)經(jīng)驗讓我以為醫(yī)生會帶我們?nèi)プ屓吮容^放松的心理咨詢室，但是并沒有。

在病房探訪過程中，我們向該醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工、精神科醫(yī)生做了咨詢后，才在一個會議室與S女士交流。

S女士穿著統(tǒng)一的藍(lán)白相間的住院服，顯得干凈清爽，盡管表情有些緊張。如果她不穿病人的服裝，我想很難一眼辨認(rèn)出她有精神方面的問題。各方都從自身的工作立場提供了自己的意見。我了解到了醫(yī)生對于精神障礙康復(fù)的標(biāo)準(zhǔn)、精神障礙康復(fù)者的就業(yè)政策、醫(yī)生與醫(yī)務(wù)社工的合作、精神康復(fù)的醫(yī)院治療與社區(qū)康復(fù)體系的銜接問題。訪談中得知，醫(yī)生注重的是精神康復(fù)的軀體表現(xiàn)和生理上的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)，社會服務(wù)人士注重的是精神康復(fù)者的社會功能和問題，如社會污名、就業(yè)能力和就業(yè)機(jī)會。然而，這些不同的醫(yī)療、服務(wù)和研究的焦點卻存在銜接體系的縫隙，而且產(chǎn)生的問題無法在病患的康復(fù)過程中解決。

02

“污名”與“自我污名”

如果從歷史的角度去理解精神疾病會發(fā)現(xiàn)，精神疾病本身就是動態(tài)發(fā)展的社會建構(gòu)過程。?？略凇动偘d與文明》中，用“考古”的方式展示了“瘋癲”是如何在西方歷史實踐中從“理性”分離出來的，被權(quán)力塑造成“理性”與“社會秩序”的天敵。福柯認(rèn)為，精神疾病本身就是社會建構(gòu)與權(quán)力塑造的過程與結(jié)果。在16世紀(jì)文藝復(fù)興期間，“瘋癲”只是被理解為個體問題，是跟理性一體的，是“神秘的啟示”。到了17世紀(jì)科學(xué)主義時代，“瘋癲”變成了罪惡；而到了近現(xiàn)代以后，“瘋癲”才被完全剝離社會，成為了“疾病”。

《瘋癲與文明》（修訂譯本），[法]米歇爾·?？?著，劉北成、楊遠(yuǎn)嬰 譯，生活·讀書·新知三聯(lián)書店，2019年7月。

艾米莉·鮑姆（Emily Baum）則在《發(fā)明瘋癲》（The Invention of Madness）一書中詳細(xì)梳理了“瘋癲”的醫(yī)學(xué)觀念如何逐步從西方進(jìn)入中國并深入人心的“發(fā)明”過程。晚清覆滅之前，瘋癲一般被中醫(yī)理解為身體機(jī)能和情緒問題，并不將之歸因為神經(jīng)或者大腦的問題。因此，“瘋癲”一般是當(dāng)作私人領(lǐng)域的實務(wù)，由民眾自行處理。隨著國家對瘋癲的社會管制的加強(qiáng)，瘋癲才逐漸成為“社會問題”。尤其是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)進(jìn)入中國以后，瘋癲的治理職能才逐漸轉(zhuǎn)移到醫(yī)院和衛(wèi)生部門。

可見，不管在西方還是中國，精神疾病的觀念形成與接受，是一種與社會政治脈絡(luò)纏繞、動態(tài)發(fā)展的過程。精神疾病的診斷、治療和康復(fù)，不太可能脫離其社會屬性，而單獨靠醫(yī)療系統(tǒng)解決。

S女士的就業(yè)遭遇更需要我們關(guān)注的是，精神康復(fù)者在就業(yè)時所遭受的社會污名與去污名的問題。在現(xiàn)有的研究中，污名（stigma）一般從兩個層面去理解。第一個層面是行為認(rèn)知層面。Corrigan（詳見文末參考文獻(xiàn)，下同）認(rèn)為，社會的“正常群體”對于精神康復(fù)者的存在“刻板印象”，從而在認(rèn)知和情緒上造成對他們的偏見，這種認(rèn)知偏見又造成了在行為上對他們的歧視和排斥。第二個層面是從社會學(xué)的角度去理解。這個取向從權(quán)力的角度去理解污名問題。污名化指的是處于強(qiáng)勢的群體對弱勢群體的標(biāo)簽化、認(rèn)知刻板化，進(jìn)而使得弱勢群體從主流的社會權(quán)力結(jié)構(gòu)中分離出去，喪失社會地位，遭受歧視。Link和Phelan強(qiáng)調(diào)，所有這些都是發(fā)生在具體的權(quán)力情境當(dāng)中的。進(jìn)而言之，我們要通過情境去識別和破除污名化。

電影《海洋天堂》（2010）劇照。

基于以上的認(rèn)識，有的研究試圖從整合的角度去糅合心理層面和社會視角的理論縫隙。Corrigan和Watson指出，整合視角認(rèn)為社會污名和排斥導(dǎo)致了部分精神障礙者將外界的認(rèn)知和排斥行為內(nèi)化，進(jìn)而生成“自我污名”（self-stigma）的心理認(rèn)知和行為。Rüsch等人以及Link認(rèn)為，這種污名內(nèi)化造成的傷害最明顯的是，康復(fù)者認(rèn)同社會污名，自我貶低，進(jìn)而形成低自尊、自我排斥、自我失控的狀態(tài)。這些研究在某種程度上能解釋精神康復(fù)者為什么會在日常生活中，如就醫(yī)、就業(yè)、居住和家庭關(guān)系中遇到的挫折與困境。另一方面，精神障礙者為了反抗社會污名與自我污名，可能采用自我賦權(quán)（self-empowerment）的方式對抗環(huán)境中的不利因素，例如避免就醫(yī)、拒絕吃藥、漠視社會關(guān)系。

精神康復(fù)者的就業(yè)歧視問題可以說是其回歸社會，實現(xiàn)生活“正?；钡淖畲蟊趬尽zeto和Dobson、Scheid以及Hipes等多位學(xué)者的研究顯示，精神康復(fù)者很難得到公平就業(yè)的機(jī)會。即使得到工作，也是一些貶低其職業(yè)能力的工作崗位。Scheid對美國的研究顯示，社會經(jīng)濟(jì)政策對于康復(fù)者的公平就業(yè)的制度保護(hù)，產(chǎn)生的作用有限，制度并沒有明顯改變雇主的歧視態(tài)度，甚至強(qiáng)化了這種污名和歧視。在國內(nèi)的康復(fù)情境下，這種精神康復(fù)者的處境類似。

03

從個人、家庭到社區(qū)：

康復(fù)支持系統(tǒng)的困境

S女士三十多歲，具有本科學(xué)歷，外語能力突出，有幾年的外貿(mào)業(yè)務(wù)經(jīng)驗。在與我們交流的過程中思維敏捷，認(rèn)知清晰。醫(yī)生認(rèn)為她已經(jīng)處于康復(fù)期當(dāng)中。

盡管如此，她之前并沒有順利獲得就業(yè)機(jī)會，反而在招聘會上被面試單位當(dāng)場以“我們不請精神疾病患者”公然歧視。S女士被刺激后，遭受了精神上的“二次傷害”，不久就再次入院治療至今。這種歧視使她出院后很可能只能繼續(xù)去與她職業(yè)能力不相匹配的庇護(hù)工場中做簡單的手工工作。庇護(hù)工場的負(fù)責(zé)人介紹說，手工工作每個月的收入是300-500元，這與該女士的職業(yè)能力和職業(yè)期待相距甚遠(yuǎn)。該負(fù)責(zé)人和醫(yī)務(wù)社工也透露，盡管稅法即相關(guān)稅收政策對于接收殘障者就業(yè)的企業(yè)具有減免稅收的優(yōu)惠，但是這種優(yōu)惠并不足以使企業(yè)自愿接收殘障群體就業(yè)。有些企業(yè)甚至在表面上接收殘障人士，但是采用“出空餉”方式，即名義上提供工作崗位并發(fā)工資，但要求殘障者“缺勤”。這種情況多見于肢體殘障者，相比之下，精神障礙康復(fù)者就更難獲得就業(yè)機(jī)會。

除了職場的壁壘之外，缺乏可選擇的居住權(quán)利也是康復(fù)者回歸社區(qū)的障礙。探訪中了解到，S女士家里只剩下80歲高齡、身體健康欠佳的父親，平時很難“照料”她。即使她出院，可能也會被視為喪失獨立生活能力，需要別人照料的人。除了家庭之外，有沒有可能在社區(qū)中找到其他合適的住所呢？社聯(lián)的負(fù)責(zé)人認(rèn)為，內(nèi)地D區(qū)現(xiàn)有的殘障照顧體系缺乏類似于香港那樣的，設(shè)置在社區(qū)中的“中途宿舍”。這主要是為了那些出了醫(yī)院難以立即回歸家庭，重新融入社會生活的康復(fù)者所設(shè)置的。這種緩沖設(shè)置，加上適當(dāng)?shù)穆殬I(yè)訓(xùn)練，比較有利于康復(fù)者回歸社會。而該醫(yī)院采用與社會完全隔離的封閉式治療，患者每個月僅有一次半天的機(jī)會到“病房”之外在院區(qū)指定的空曠處“放風(fēng)”。柳葉刀雜志的研究顯示，精神健康等疾病很難通過單獨的生物醫(yī)學(xué)治療而進(jìn)一步改善。這種與社會長期隔離的醫(yī)療模式，很可能會造成精神康復(fù)者的社會功能嚴(yán)重退化，不利于其回歸社會生活。

電影《雨人》（Rain Man 1988）劇照。

不過，社區(qū)康復(fù)的最大阻力恐怕來自于居民對精神疾病的污名與偏見。他們通常很難完全接納精神障礙者/康復(fù)者同住一社區(qū)。甚至精神障礙者（多數(shù)為自閉癥患者）家庭入住政府提供的公共租賃房，會被聲稱擔(dān)心小區(qū)“公共安全問題”的業(yè)主拉橫幅抗議。不可否認(rèn)，有許多的研究顯示某些類型的精神疾病，如精神分裂癥與暴力/攻擊行為密切相關(guān)。但這不意味著所有類型的精神障礙者都具有攻擊性，例如自閉癥患者在絕大多數(shù)時間都不會有暴力行為?？茖W(xué)的認(rèn)知，有助于消除居民基于偏見的恐懼。這也表明，關(guān)于精神疾病的社會教育任重道遠(yuǎn)。

理論上來說，生物醫(yī)療加上社區(qū)康復(fù)是比較理想的精神康復(fù)支持系統(tǒng)?！吧镝t(yī)療”在實踐中往往因醫(yī)療資源匱乏而被壓縮成為“藥物治療”。

我從精神科醫(yī)生處了解到，她的工作除了診治40多位的精神障礙者之外，還需要每日坐班，接收新的病人。這也意味著，醫(yī)生每天早上巡查病房的時間并不多，除了藥物治療，很難實行一對一的心理咨詢加以輔助。在社區(qū)康復(fù)層面，社區(qū)精神康復(fù)系統(tǒng)也存在人力匱乏的問題。盡管社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的醫(yī)生對精神康復(fù)者具有“名義上”的康復(fù)醫(yī)療職能，例如按時發(fā)放免費的康復(fù)藥物，向康復(fù)者家庭提供援助等?？上У氖牵捎谛l(wèi)生中心的醫(yī)生崗位本身是全科化設(shè)置，精神康復(fù)只占了其工作內(nèi)容的一小部分比例，因此社區(qū)醫(yī)生很難有足夠的精力投入康復(fù)者的社區(qū)康復(fù)工作當(dāng)中。

社區(qū)康復(fù)支持系統(tǒng)存在的另一個問題是，社區(qū)社工并不一定會主動把服務(wù)精神障礙者/康復(fù)者作為自身的工作職責(zé)，除非這類服務(wù)屬于“硬指標(biāo)”的范圍。再者，康復(fù)者的家庭支持是最重要的但常被忽略的重要部分。家庭成員承受著外界污名化、照顧康復(fù)者的心理、社會與經(jīng)濟(jì)等多重壓力。因此，基于這些壓力，許多康復(fù)者的家人也不得不把精神康復(fù)者送醫(yī)院長期照料。而在較為成熟的社區(qū)康復(fù)支持體系中，精神康復(fù)醫(yī)生、社工、護(hù)理人員等社會專業(yè)服務(wù)人士可以給康復(fù)者的家庭照顧者提供“喘息服務(wù)”，一定程度上能夠緩解照顧者的壓力，使得他們可以為精神康復(fù)者提供可持續(xù)的家庭照顧。

04

邁向“去污”之路

電影《海洋天堂》（2010）劇照。

綜合上述，我們會發(fā)現(xiàn)精神康復(fù)者在社會污名化的環(huán)境中面臨的困境和挑戰(zhàn)，既有個體和群體歧視的因素，也有結(jié)構(gòu)性的因素。那么，我們（尤其是提供專業(yè)服務(wù)的社會工作者）如何“去污”，改善他們的生存處境呢？國外已有的研究發(fā)現(xiàn)去污策略主要有三種，第一種是“抗議”，即通過各種創(chuàng)新的社會運動去呼吁、倡導(dǎo)實現(xiàn)精神康復(fù)者的合法權(quán)益；第二種是“接觸”，即創(chuàng)造機(jī)會讓社會人士面對面接觸精神康復(fù)者，增進(jìn)他們對精神疾病的認(rèn)知、包容和接納；第三種是“教育”，即開展各類精神疾病課程教育，科普精神健康常識，以減少社會恐慌。Rüsch等人的研究發(fā)現(xiàn)，盡管這三種方式尚未能在有效性上得到一致的實證研究支持，但是，也并不意味著這些“去污”策略完全缺乏有效性。

就此而言，金曉宇與海明威等名人被媒體所涂抹的天才光環(huán)，是帶著我們對雙向情感障礙患者的善意而浪漫的幻象，屬于統(tǒng)計學(xué)意義上的“幸存者偏差”現(xiàn)象。可能S女士才是精神障礙者和康復(fù)者人群社會生活的真實典型樣本。

因此，我們也能看到，靠個人及家庭系統(tǒng)承擔(dān)精神康復(fù)者的回歸社會之路，是何其脆弱。原因正如美國芝加哥大學(xué)人類學(xué)家馬志瑩在《親密的生命政治——家庭權(quán)責(zé)主體與精神衛(wèi)生立法》一文中所指出的：

“2013年5月實施的《精神衛(wèi)生法》，將家庭確立為送治、照料、監(jiān)管精神障礙患者的權(quán)責(zé)主體。該做法延續(xù)了20世紀(jì)80年代以來中國精神醫(yī)學(xué)實踐對患者家庭的依賴，卻規(guī)避了精神醫(yī)學(xué)中公私關(guān)系的其他可能，如精神醫(yī)學(xué)內(nèi)部關(guān)于家庭壓迫的話語以及公益法律界對防止家庭濫用醫(yī)學(xué)的呼吁。中國家庭權(quán)責(zé)主體地位的確立，源于精神醫(yī)學(xué)向儒家家庭文化引入新的知識論，也源于市場經(jīng)濟(jì)中公共照顧責(zé)任的私人化。這一抉擇體現(xiàn)了立法者防止公權(quán)力濫用的考慮，以及對極端個人化所致人道主義悲劇的預(yù)防。但因過分強(qiáng)調(diào)家庭權(quán)責(zé)，從而忽略了轉(zhuǎn)型時期家庭關(guān)系的復(fù)雜性，也淡化了國家的健康責(zé)任和慎重使用公權(quán)力的必要性。”

這至少表明，國家福利體系和社區(qū)照顧系統(tǒng)不應(yīng)該從精神康復(fù)者的社會回歸之路完全退場。

電影《我是山姆》（I Am Sam 2001）劇照。

從社會工作的角度看，盡管康復(fù)者就業(yè)支持系統(tǒng)并不完善，但我們至少可以從四個方面改善精神康復(fù)者的福祉。

首先，醫(yī)務(wù)社工可以與家綜、社工服務(wù)站、庇護(hù)工場等組織銜接，預(yù)防精神康復(fù)者出院后出現(xiàn)社會服務(wù)的“真空”。其次，當(dāng)康復(fù)者在回歸社會的過程中權(quán)益受損時，社工可以與律師、媒體協(xié)作，保護(hù)康復(fù)者的合法權(quán)益。

再次，社區(qū)社工可以嘗試與康復(fù)者潛在雇主聯(lián)絡(luò)溝通，盡量減少可能出現(xiàn)的就業(yè)歧視；最后，運用社會倡導(dǎo)的策略，開展社區(qū)教育減少精神疾病的污名，推動政府建立有利于康復(fù)者發(fā)展的制度。比如參考香港為精神康復(fù)者提供“中途宿舍”的做法，建立逐級康復(fù)的職業(yè)培訓(xùn)體系，給康復(fù)者提供“人盡其才”的平等就業(yè)機(jī)會的制度保障，而不僅是無差別地提供簡單手工工作的庇護(hù)工場。

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本文為獨家原創(chuàng)內(nèi)容。作者：李僑明；編輯：挪冬；校對：劉軍。封面題圖來自電影《雨人》（Rain Man 1988）劇照。未經(jīng)新京報書面授權(quán)不得轉(zhuǎn)載，歡迎轉(zhuǎn)發(fā)至朋友圈。