甜蜜的恐懼

2016年8月2日，山西陽泉，一名9歲的1型糖尿病患者正在給自己注射胰島素。

與“糖”打交道的日子，并不都是甜的，至少對于住在醫(yī)院內(nèi)分泌科的許多孩子來說是這樣的。

他們是1型糖尿病患者。研究估算，我國每年新發(fā)1型糖尿病約1.5萬例。在龐大的糖尿病患病人群中，這個數(shù)字顯得微不足道——國際糖尿病聯(lián)盟（IDF）估算，2017年我國糖尿病患病總?cè)藬?shù)就達(dá)1.14億。

但是，與更常見的2型糖尿病相比，1型糖尿病多發(fā)于兒童青少年人群。目前在醫(yī)學(xué)上，這種病仍無法被治愈，需終身注射胰島素治療。也就是說從小時候起，糖就成了這些孩子們的敵人。

他們每天需要至少測5～6次血糖，注射2～3針胰島素。他們的口袋里永遠(yuǎn)裝著糖塊或者小餅干。動用它們是痛苦的，因為那意味著身體到了某種危急時刻。

“我的胰島素走丟了，所以我生病了?！痹诒本﹥和t(yī)院，一名5歲半的患者向中國青年報·中國青年網(wǎng)記者解釋自己的病情。但這場從童年開始的戰(zhàn)爭，遠(yuǎn)不止補(bǔ)充胰島素那么簡單。

測血糖的針會在他們手指上留下細(xì)密的針眼，長期注射胰島素的部位皮膚也有可能變得干癟。他們中有的人在手臂上貼著驅(qū)蚊貼大小的傳感器，傳感器的探頭進(jìn)入皮膚5毫米，以便實時監(jiān)測血糖。從確診開始，他們的生活便被那條細(xì)細(xì)的血糖曲線牢牢牽住。

他們必須拼盡全力，將血糖控制在“安全區(qū)”。只有在“安全區(qū)”，他們的生活才會繼續(xù)。否則，他們會遭受低血糖的折磨，或面臨并發(fā)癥的威脅。對于有些患者來說，他們更擔(dān)心的是，這會暴露他們的病史，入學(xué)、就業(yè)、擇偶時承受更多不理解，甚至遭到拒絕與歧視。

目前，我國現(xiàn)行的《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》中將糖尿病和“尿崩癥、肢端肥大癥等內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病”一起列為不合格項，“對于弄虛作假，或者隱瞞真實情況，致使體檢結(jié)果失實的考生，不予錄用或取消錄用?！辈糠謬衅髽I(yè)和事業(yè)單位的體檢明確要“參照公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)”。

曾經(jīng)，《普通高等學(xué)校招生體檢標(biāo)準(zhǔn)》也將糖尿病患者歸為不能錄取一類。相關(guān)規(guī)定直到2003年才被修訂為“嚴(yán)重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病”，“學(xué)校可不予錄取”。但到現(xiàn)在，仍有高校在研究生的招生簡章中明確拒絕糖尿病患者。

這些限制藏在年輕人生活里的諸多地方。為了繞開它們，年輕的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲線，隱藏在“安全區(qū)”。

一輛自動擋的車，突然變成了手動擋，油箱還經(jīng)常漏油

血糖儀的顯示屏上，橫軸是時間，縱軸是血糖值。血糖曲線穩(wěn)定地漂浮在“安全范圍”時被稱為“完美的曲線”。一旦向下探頭超出閾值，曲線由黑變紅，是接近“生命禁區(qū)”的警告，而持續(xù)向上沖去，可能需要借助胰島素將它拽回來。翻山越嶺、爬高探低的過山車式曲線是糟糕的。

年齡小的患兒不知道自己可能一生都要與這條曲線為伴。他們中有的人稱呼自己的胳膊上的血糖儀傳感器“機(jī)器人”，興奮地炫耀“它能看到我的血糖呢”；還有的人把胰島素視作“能量水晶”，相信自己會變成漫畫里的超級英雄。

但實際上，這條曲線對于他們來說至關(guān)重要——曲線居高不下可能會導(dǎo)致酮癥酸中毒等并發(fā)癥，“貼地飛行”會讓他們心慌顫抖甚至昏迷，嚴(yán)重時會危及生命。

今年4月，那條血糖曲線出現(xiàn)在林靜和丈夫眼前。在醫(yī)院檢查身體時，女兒被確診為1型糖尿病。

像所有患兒家屬一樣，林靜和丈夫沿著時間軸由近及遠(yuǎn)，“復(fù)盤”女兒生活中的細(xì)節(jié)。家族沒有糖尿病史，女兒很愛運(yùn)動，會游泳、跆拳道，周末堅持晨跑，夫妻倆想不通，7歲的孩子為什么會得糖尿?。?/p>

北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任鞏純秀向中國青年報·中國青年網(wǎng)記者解釋，1型糖尿病是因為體內(nèi)控制血糖的胰島素完全缺乏所導(dǎo)致，患病與生活方式無關(guān)。病因診斷還比較困難，無法預(yù)防。

研究顯示，我國全年齡段1型糖尿病發(fā)病率為1.01/10萬人。過去20年間，我國15歲以下兒童1型糖尿病發(fā)病率增加近4倍。中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長、內(nèi)分泌科教授翁建平指出，1型糖尿病目前已成為嚴(yán)重威脅青壯年和少年兒童健康的疾病之一。

翁建平認(rèn)為，由于1型糖尿病的發(fā)病低齡化及中國地域遼闊的特點，患者的分布呈現(xiàn)出很強(qiáng)的隱秘性及離散性特征，使得流行病學(xué)研究、患者的規(guī)范化管理、社會救助保障制度的建設(shè)都落后于很多國家。

女兒確診時，醫(yī)生寬慰林靜夫婦，楚楚只是缺了一點胰島素，只要每天定期監(jiān)測血糖和注射胰島素，控制好血糖，她同樣可以健康長大。

為此，林靜將女兒每頓飯的肉蛋和碳水化合物精確到克。遇上食物難消化，碳水化合物沒算對，忘記加餐，在學(xué)校運(yùn)動量過大，血糖曲線總會上躥下跳。

“控制血糖比實驗設(shè)計難多了。”這對有著工學(xué)碩士學(xué)歷的夫妻感慨。

久經(jīng)疾病考驗的孩子，大多控制住了對糖果的渴望，他們有的會嘴里含著奶茶吸管吐泡泡；有的在“班級披薩日”克制欲望，只咬一小口披薩；有的為了“消化”一個冰激凌對血糖的影響，連續(xù)走上兩個小時。

可即便家長和孩子們努力學(xué)習(xí)控制血糖，過山車式“令人崩潰的”曲線仍時常出現(xiàn)?！熬秃孟?，本來你開的是一輛自動擋的車，突然變成了手動擋，油箱還經(jīng)常漏油。”

而這還不是這些家庭需要對付的全部麻煩。今年開學(xué)前，一位來自黑龍江的4歲患兒家長求助稱，“園長說他們只收健康的孩子，不讓報名了?！辈⒃诓∮训慕ㄗh下找到湖南省三諾糖尿病公益基金會尋求幫助。

基金會的工作人員向她傳授與幼兒園老師溝通的內(nèi)容和技巧，建議聯(lián)系醫(yī)生一起與老師溝通。據(jù)三諾糖尿病公益基金會秘書長李文解介紹，30多個入園被拒的患兒家庭都曾找到他們幫忙，他們甚至就醫(yī)生如何與園長、老師溝通的內(nèi)容做了一個模板做大家參考。

小學(xué)入學(xué)體檢那天，為了讓“血糖君”更乖一點，林靜提前為女兒注射了胰島素。也有家長“心在嗓子眼吊了一上午”，幸運(yùn)的是學(xué)校體檢沒有化驗孩子們的血糖。

林靜把零食、糖果塞進(jìn)女兒書包，并向班主任隱瞞了部分事實——女兒有低血糖，偶爾需要吃一些東西。上午10點半，她又返回學(xué)校給女兒送午飯和注射胰島素。

注射往往在衛(wèi)生間或樓道拐角處完成。“不要讓老師和同學(xué)看見。”

不同的壓力疊加在一起，有時候會讓林靜崩潰。有一次，她看著女兒的血糖曲線在一天內(nèi)上躥下跳，滿心愧疚地說，“對不起，是媽媽沒有做好”。而嘴里含著“升糖”糖塊的女兒拍了拍她的后背，“沒關(guān)系啊”。

到現(xiàn)在，林靜還沒有跟女兒完整地解釋過這個疾病。她只是說，“全世界的醫(yī)生都還沒想出辦法?！彼f自己沒有告訴女兒這個病“不能治愈”，因為自己也“無法面對女兒‘終身依靠胰島素’的現(xiàn)實”。

一旦有一個孩子被拒絕，恐懼會被放大

懸在血糖曲線上的大多數(shù)日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家長，給上小學(xué)的孩子“全副武裝”，配齊了手機(jī)、動態(tài)血糖儀和胰島素泵。父親的手機(jī)如果遠(yuǎn)程收到動態(tài)血糖儀的低血糖報警，他就會撥打孩子的手機(jī)。按上學(xué)前的約定，響一聲吃一顆糖，響兩聲吃兩顆糖。而孩子的母親則整天守在學(xué)校門口“待命”，一旦有“風(fēng)吹草動”就會直接找借口把孩子接出來——他們擔(dān)心孩子在學(xué)校出狀況，也擔(dān)心隱瞞的病情被識破而導(dǎo)致孩子失學(xué)。

這樣的擔(dān)心并不過分。一名微博昵稱“飯飯最香”的1型糖尿病患者曾在公開自己的病史后，經(jīng)歷了工作被拒，感情不歡而散，更有人惡語相向，“你活不了多久，你的手指都要被扎爛了”。后來，她在微博上寫道，“自己很理解為什么那么多人很拒絕公開自己有糖尿病，因為公開之后你受到的傷害有時是不可控的?！?/p>

43歲的楊琨有著34年的1型糖尿病史，被孩子們稱為“糖叔”。他經(jīng)常組織1型糖友線下聚會。他會包下酒店的一個大堂，訂自助午餐，也會準(zhǔn)備面具——合影時不愿公開患病身份的糖友會用到。

“隱藏自己的糖尿病患者身份叫‘隱糖’，絕大部分糖友都選擇隱糖。”有著15年“糖齡”的陳凡說。

楊琨每天收到各地糖友發(fā)來的各種信息，有剛確診問血糖控制經(jīng)驗的，有入學(xué)被拒希望他幫忙聯(lián)系幼兒園的，還有讓他幫忙找工作、打官司的。

糖友群里不時出現(xiàn)“入學(xué)提醒”：報名時要隱瞞病情，遭到拒絕時不要發(fā)脾氣，一旦入學(xué)通知到手，再求助專業(yè)人士找幼兒園談病情。

“不一定每個家庭都會遇到入學(xué)的困難，但家長內(nèi)心都有恐懼。而一旦有一個孩子被拒絕，這種恐懼會被放大?！崩铞握f。他在19歲時被確診為1型糖尿病，那時他剛考入清華大學(xué)。在醫(yī)院內(nèi)分泌科的病房里，他是唯一的年輕人。

今年7月，加拿大英屬哥倫比亞大學(xué)博士吳娜娜在上海開展“運(yùn)動對1型糖尿病的康復(fù)研究”，招募“10～20歲，病程超過6個月，無嚴(yán)重糖尿病并發(fā)癥”的參與者。在招募公告里，她清楚地寫道，參與者將得到免費(fèi)檢查、免費(fèi)咨詢、免費(fèi)享受1型運(yùn)動專家制訂的一對一的運(yùn)動處方及指導(dǎo)等。

她找到楊琨幫忙，將這條信息精準(zhǔn)“投放”到全國各地的糖友群里。也有朋友幫她發(fā)到上海周邊1型糖尿病友群——群里有300多名符合條件的病友。

可結(jié)果并不理想，最終的參與者只有10余位。林靜看到了這條招募信息，但沒有給女兒報名。每日照顧女兒和控制血糖已經(jīng)讓她應(yīng)接不暇，“如果醫(yī)學(xué)界沒有重大突破，是沒有治愈的手段的，其他的我不是很關(guān)心?！?/p>

林靜也提到另一點，“孩子的隱私問題?！北M管吳娜娜的研究反復(fù)聲明會保護(hù)隱私，但家長們?nèi)詴笆f分謹(jǐn)慎”。

“沒有經(jīng)歷的人不會感同深受，那條血糖曲線已經(jīng)畫好了界限?！标惙舱f。

能被人關(guān)愛一下真的特別重要，這個群體很多時候太壓抑了

被血糖曲線畫好的界限也不是不能被打破。鞏純秀介紹，1型糖尿病患者可能出現(xiàn)的危險狀況就是低血糖，但是不難處理。一旦發(fā)現(xiàn)患者出現(xiàn)低血糖情況，及時補(bǔ)充糖就可以。飲料、水果、糖果或是小餅干都能及時拉升曲線。

了解了血糖曲線的波動規(guī)律，患者依然可以享受美食，只是要控制吃的分量和時間。他們也可以像普通人一樣踢球、騎行、游泳。

“對于1型糖尿病患者，血糖的平衡需要飲食、運(yùn)動和藥物的配合。如果及時科學(xué)治療，控制病情，沒有并發(fā)癥的情況下，患者完全可以享有和正常人一樣的生活質(zhì)量和壽命?！膘柤冃阏f，她曾經(jīng)收治的小患者有的進(jìn)入國際頂尖高校做科研，有的成為醫(yī)生，她經(jīng)常收到他們成家立業(yè)、結(jié)婚生子的喜訊。

只是普通人對1型糖尿病知之甚少，患者不得不承受一些異樣的眼光。比如，他們公開注射胰島素時會被當(dāng)作吸毒，找工作時用人單位擔(dān)心“身體太弱什么都做不了”。

有時候，一些錯誤的信息也有可能給這些病人帶來壓力。鞏純秀告訴中國青年報·中國青年網(wǎng)記者，她曾經(jīng)被邀請上電視講1型糖尿病孩子生活多慘，被她拒絕了?！耙驗槿思颐髅鳑]那么回事，炒作病人的背后是利益問題，有藥廠就會推銷，說買他的東西，可以提高生活質(zhì)量。”

而1型糖尿病患者大多處于心理敏感的時期。在李鑫看來，2型糖尿病患者多半都是中老年人，心理素質(zhì)相對成熟，不會遇到上學(xué)、就業(yè)、擇偶的問題。“小孩子承受能力比較弱，生了病會更敏感，一旦有那種不好的聲音傳進(jìn)來，就容易對孩子造成傷害?！?/p>

楚楚對自己的疾病變得越來越介意。在手臂上戴動態(tài)血糖儀的傳感器時，她總會囑咐林靜“稍稍弄高一點”，把校服半截袖往下拽了又拽?！巴瑢W(xué)們看到肯定會問，挺煩的?！背忉尩馈?/p>

有著15年糖齡的陳凡也打算一直“隱身”。此前，他“隱身”參加了高考，研究生畢業(yè)后考取了公務(wù)員。“如果不隱瞞，我可能根本沒有現(xiàn)在”。他說。

楊琨隨身帶著手掌大的電話薄，翻爛了，用橡皮筋綁著，里面記著海南、吉林、甘肅等各地“糖友”的聯(lián)系方式。后來，他又建了十來個1型糖友微信群，有近3000人，為的是能“抱團(tuán)取暖”。

在微信群里，一位爸爸說，孩子白天跟學(xué)校同學(xué)出游時，他就悄悄跟在出游隊伍后面，躲著老師和同學(xué)，想“沖進(jìn)隊伍給孩子測下血糖”。一位媽媽談起，女兒發(fā)病一年來的感受，“我們感同身受，互幫互助，我們約好一起賣房給孩子治病，一起盼著某天能牽著健康的孩子流浪街頭?！?/p>

“你能看到的是這個群體中的極少數(shù)，大部分都潛得很深很深。”李鑫說，“能被人關(guān)愛一下真的特別重要，這個群體很多時候太壓抑了。”

糖尿病只是病，不是罪

鞏純秀認(rèn)為，兒童糖尿病患者從幼年患病，到長大成人，經(jīng)歷了不同的發(fā)展階段有不同的需求，很多涉及兒童生理、心理發(fā)育等需要解決的問題。

1984年，北京兒童醫(yī)院開啟了我國第一個糖尿病夏令營，探索營地教育在患兒成長中的作用。今年8月，他們舉辦的糖尿病分享沙龍，希望徹底摒棄患兒自以為必須被照顧呵護(hù)心態(tài)，鼓勵糖只是生活的伴侶的態(tài)度，以常人的姿態(tài)面對生活。

其實從34年前確診的時候，楊琨就向周圍人公開了自己的病情?！拔业母改刚J(rèn)為糖尿病只是病，不是罪，沒有什么不能公開的，也不會給他人造成什么危害?！?/p>

不過按照當(dāng)時的政策，楊琨失去了參加高考的機(jī)會，也因為向單位坦承病情，而丟掉了第一份工作。

他將自己寫的《一個青年病友的自述》四處投遞，希望能得到重視?！案窝住滩《疾荒鼙黄缫暎螞r沒有任何傳染和危害性的糖尿病呢？”

“我們也不想隱瞞，畢竟我們只是病了，不是做錯了什么，而且得病也不是因為我們做錯了什么?！标惙舱f，某次出差時，他不小心露出了胰島素泵的導(dǎo)管，引來了同事的猜測和注意，還有人關(guān)心地問他“是不是得了癌癥在做化療”。

5年前，何少飛從被血糖曲線圈定的“安全區(qū)間”里走出來，“徹底公開了自己的糖友身份”。因為“一個謊言套著一個謊言的生活太累了”。

何少飛在最近的一篇和“糖”有關(guān)的文章里寫道，患病的19年，自己像一個穿著鎧甲上陣廝殺的戰(zhàn)士，“外人看來我滿足而快樂”，“可鎧甲已經(jīng)緊得讓我喘不上來氣，而鎧甲的厚重也讓我的哭聲不為人所知”。

脫去“鎧甲”后，她把胰島素筆、酒精片、血糖檢測儀放在透明的化妝包里，在咖啡桌前坦然地對自己“例行檢查”。

在一本糖尿病病友文章合集里，其中一位病友說，在西班牙的一家咖啡館，她看到幾個年輕的學(xué)生在注射胰島素，一邊和旁人嘻哈聊天一邊很自然的操作著“武器”，毫不避諱什么?！拔易屑?xì)觀察著他們的臉，笑容是那樣的陽光、健康、爽朗。像極了以前愛笑的自己?！?/p>

這位病友在西班牙留學(xué)時因丙酮酸中毒被送進(jìn)醫(yī)院，確診為1型糖尿病。醫(yī)生用輕松的口吻通知她，“這沒什么，不算是病，只需要改變一下你的飲食和生活方式即可。當(dāng)然你需要終身打針以維持你的血糖平穩(wěn)，但是這并不困難?！?/p>

李鑫也感受到國內(nèi)外對1型糖尿病患者的不同態(tài)度。同年患病的同學(xué)申請到國外大學(xué)讀研究生時沒有因為疾病而受到限制，而國內(nèi)一所頂尖高校的研究生招生簡章則注明，不能錄取情況的包括“內(nèi)分泌系統(tǒng)疾?。ㄌ悄虿?、尿崩癥、肢端肥大癥等）”。

一年前，李鑫選擇公開了自己“糖友”的身份，他想站出來，“面向公眾普及1型糖尿病的知識”。他最先向?qū)熀蛯嶒炇业耐瑢W(xué)說出了這個秘密。

李鑫像確診之初學(xué)習(xí)調(diào)控血糖一樣，他逐步調(diào)節(jié)自己與社會的“安全距離”?！昂孟褚矝]人注意我這個（感應(yīng)器），會有人覺得奇怪嗎？”他瞟了一眼T恤袖口露出來的感應(yīng)器問道。

今年8月，他選擇向所有朋友公開。契機(jī)是一條新聞——揚(yáng)州大學(xué)廣陵學(xué)院為患1型糖尿病新生購置冰箱，用以存放胰島素。這條新聞讓糖友們感動了一把。他們翻出2007年山東一所高校勒令兩名1型糖尿病新生退學(xué)的舊聞，感慨“現(xiàn)在的大學(xué)環(huán)境還是好了很多”。

但大部分糖友依然不能在那條微信推送里點“在看”，而是用微博“小號”轉(zhuǎn)發(fā)。

（應(yīng)受訪者要求，林靜、陳凡為化名）